Ľubica Kaiserová: Šťastie rodiny je pre nás to najdôležitejšie

Prepis podcastu pre ľudí s oslabením sluchového vnímania a nepočujúcich.

Ahojte, vítam vás pri počúvaní nášho ďalšieho dm podcastu. Dnes sa budeme rozprávať o pomoci predčasne narodeným deťom a ich rodinám. V našom štúdiu vítam pani Ľubicu Kaiserovú, prezidentku a zakladateľku Občianskeho združenia malíček. Pani Kaiserová, vitajte!
Dobrý deň. Ďakujem pekne za pozvanie.

malíček je občianske združenie, ktoré vzniklo v apríli 2011 z iniciatívy rodičov na podporu predčasne narodených detí a ich rodín. Čo je hlavnou činnosťou vášho občianskeho združenia?
V združení máme tri hlavné piliere. Prvým je podpora rodín či už v nemocnici, alebo potom po prepustení. Už druhý rok máme profesionálne laické poradkyne, ktoré sú vyškolené a pomáhajú rodičom. Odpovedajú na ich otázky, stretávajú sa s nimi. A zároveň pomáhame aj psychologickou podporou. Čiže máme štyri psychologičky, ktoré vedia maminám zodpovedať otázky a ktoré sa s nimi vedia porozprávať a mať ich vo svojej starostlivosti tak, aby to kritické obdobie prekonali spoločne. Takže to je naša hlavná činnosť. Ďalej sú to osvetové články, časopisy, ktoré vydávame dvakrát ročne, aktuálne témy spracované na našom webe. Tej podpory máme veľa. A potom je to určite materiálna pomoc pre nemocnice, keďže tie deti dozrievajú v inkubátoroch, mimo maternicu, a na to potrebujú špeciálne veci, napríklad také hniezdočká alebo peliešky, či prikrývky na inkubátor, ktoré im zabezpečia, že im tienia svetlo alebo odhlučňujú ten priestor, aby sa zdravo dovyvíjali, aby sa tam mohli dovyzrievať.

Čo vás osobne viedlo v roku 2011 k založeniu tohto občianskeho združenia?
Hlavne osobná skúsenosť, pretože sama som mamou predčasne narodeného syna v 26. týždni. Má už tridsaťdva rokov, takže je to dávno, ale práve preto, že tie podmienky pred tými tridsiatimi dvomi rokmi boli ťažké, nedobré, nebola žiadna podpora rodine, nebolo možné sa navzájom stretať alebo si odovzdávať informácie, dozvedieť sa, kam sa s tými deťmi posunúť, akým lekárom alebo špecialistom. Proste niečo, čo tie deti potrebovali. A keďže som sa vrátila naspäť do práce medzi tieto deti a stretala som nových rodičov, ktorí mali ten istý pocit, tak to vyústilo v tom roku 2011 do založenia občianskeho združenia, aby sme naprieč Slovenskom pomáhali rodinám vyrovnať sa s tou situáciou, nájsť im nejaké vhodné alternatívy pomoci.

Vy ste pracovali v zdravotníctve?
Pracovala som práve na jednotke intenzívnej starostlivosti, kde som sa sama starala o také detičky. A môj syn sa potom do toho prostredia narodil.

Ako si spomínate na začiatky občianskeho združenia? Predsa len, dnes už fungujete vyše trinásť rokov, tak je to asi trochu iné ako na tom začiatku.
Tak to určite. Pred tými takmer, už to bude štrnásť rokov, tak to bola úplne iná situácia. Aj sme mali iné ciele, ktoré sa postupne kryštalizovali, že čo je to najdôležitejšie, čo potrebujeme tým rodičom, nemocniciam aj verejnosti ukázať, povedať, na čom potrebujeme pracovať. Aby aj verejnosť vedela, že tie nedonosené deti nie sú len malé, ale že sú to nedozreté deti, ktoré potrebujú podporu a potrebuje ju aj celá rodina.

A čo bola vaša úplne prvá aktivita?
Prvá aktivita v tom roku 2011 bola s Českou republikou, a to ponožková šnúra. Rodiny a organizácie zbierali ponožky a potom sa snažil urobiť rekord v dĺžke šnúry s detskými ponožkami, takže to bola naša prvá aktivita. V tom začiatku sme veľa pracovali s českou organizáciou a práve oni bolí tí, ktorí nás tak postrčili, aby sme si založili vlastnú organizáciu, aby sme sa toho nebáli.

Tá šnúra z ponožiek sa robila načo?
Práve na tú osvetu, aby sa ukázalo svetu, že tie nedonosené deti sú medzi nami a potrebujú podporu.

Kedy sa dieťa považuje za predčasne narodené, respektíve nedonosené?
Nedonosené deti sú tie, ktoré sa narodia pred tým 37. týždňom. Čiže u nás je to hranica tých dvadsaťštyri týždňov až tridsaťsedem. To sú nedonosené deti. Pod dvadsiaty ôsmy týždeň sú extrémne nedonosené deti, to sú tie detičky pod jeden kilogram. Čiže tie potrebujú mať špeciálnu starostlivosť a byť centralizované v perinatologických centrách, aby tam bol skúsený personál, ktorý má nielen prístroje, ale najmä zručnosti, aby sa o ne vedeli postarať.

Koľko percent detí sa na Slovensku rodí pred tým tridsiatym siedmym týždňom?
Už je to niekoľko rokov také stabilné číslo, že je to okolo tých 8 až 10 percent. Takže z tých všetkých narodených detí je to zhruba tých 4000 až 4500 detí ročne, čo je dosť veľké číslo.

Tým, že sa tomu venujete už vyše trinásť rokov, čo si myslíte, že čím je to spôsobené, že je to percento relatívne vysoké?
Je doba, kedy ženy trochu odkladajú tehotenstvo, čiže rodia až po tom tridsiatom - tridsiatom piatom roku, často až do päťdesiateho roku života. A tá príroda to zariadila tak, že tá plodnosť alebo tie ženy sú zdravé do tých zhruba dvadsaťpäť rokov. To znamená, že tie ženy často mávajú už aj nejaké vlastné zdravotné problémy. Zároveň je tam veľa žien, ktoré nemohli otehotnieť, ktoré museli podstúpiť napríklad nejakú hormonálnu substitúciu alebo umelé oplodnenie, čiže tam môže vzniknúť problém, že tie deti sa nedonosia do toho štyridsiateho týždňa, lebo môžu nastať nejaké komplikácie. A zároveň sa teraz rodí aj veľa dvojičiek a trojičiek, čo kedysi nebolo bežné.

Je vôbec možná nejaká prevencia pred tým, aby sa človeku nenarodilo dieťa predčasne?
To si nemyslím, že je možná nejaká prevencia. To môže byť niekedy tak akože z čistého neba, že sa to stane, že sa náhle zhorší zdravotný stav mamy, že začne krvácať alebo sa začne pôrod, takže nemyslím si. Vie sa, samozrejme, z nejakých indícií, ak má tá žena v tom tehotenstve problémy a je sledovaná na rizikovej gravidite, že sú možné komplikácie. Vtedy je pre ňu dobrý každý deň „navyše“. Niektoré ženy si to odležia v nemocnici, ale sú teda aj také, ktorým sa to stane náhle.

Aké sú najčastejšie komplikácie u predčasne narodených detí?
Ono nemôžeme povedať, že komplikácie, pretože tie deti sa narodia nezrelé a všetky ich orgány sú nezrelé. Čiže nie sú choré, len sú nezrelé a potrebujú mať takú starostlivosť a pomalinky sa vyvíjať tak, ako by sa vyvíjali v tej maternici, len je to, samozrejme, v inom prostredí. Čiže zabezpečiť to prostredie, aby bolo pre ne ideálne, zabezpečiť k nim rodinu, aby získavali aj obranyschopnosť. No a, samozrejme, potom už sa stane aj to, že tie deti niekedy ochorejú, že sa v rámci toho celého nezrelého systému pridružia nejaké komplikácie. Čiže môžu byť problémy s trávením, môžu byť problémy s dýchaním, že to dieťa nemá také dobre vyvinuté pľúca, tak si neudýcha, potrebuje nejakú podporu na dýchanie, aby sa mu tie pľúcne mechúriky otvárali a aby pľúca vyzrievali a mohlo nakoniec samo samostatne dýchať.

Čo týmto detičkám a ich rodinám, teda najmä maminám, v našom systéme starostlivosti o predčasne narodené deti chýba? Čo je prípadne to, čo musíte suplovať napríklad vy ako občianske združenie?
V tých nemocniciach je to určite psychologická podpora, ktorá teda zatiaľ naozaj chýba. Len niektoré nemocnice na Slovensku si vedeli zaradiť do svojho tímu aj psychológa. Je to určite aj o peniazoch a je to možno aj o tom nájsť vhodného človeka, ktorý sa tej danej téme rozumie. A potom, samozrejme, že po prepustení potrebujeme centrá včasnej intervencie s dostatočným dosahom, aby mohli chodiť do tých rodín pravidelne, pretože tie rodiny potrebujú vedieť, že majú nejakú oporu, na koho sa obrátiť, keď potrebujú rehabilitácie alebo nejaké nadstavbové veci. Taktiež si myslím, že ich je málo na to, aby pokryli všetky deti.

V čom si myslíte, že náš zdravotný systém v rámci tejto starostlivosti o predčasne narodené deti zlyháva najviac? Spomínali ste to psychologické poradenstvo, nejaká konzultácia s rodičmi po odchode z nemocnice. V čom ešte?
Myslím si, že je to teraz už aj o personálnom obsadení neonatologických pracovísk.

Pomáha vám štát aj finančne?
Občianskemu združeniu? To absolútne nie.

Čiže ste odkázaní primárne na peniaze z 2 percent daní, prípadne od nejakých súkromných darcov?
Presne tak, od darcov. Rôzne zbierky, ktoré robíme, tak robíme práve preto, aby sme podporili tie nemocnice alebo niekedy aj individuálne rodiny tak, aby sme pre tie deti zabezpečili vhodnejšie prostredie a väčší komfort. Či už je to napríklad klimatizácia, profesionálne kreslá, pevné kreslá, v ktorých môžu mamy klokankovať alebo profesionálne odsávačky materského mlieka, ktoré sú tiež nesmierne dôležité, aby tá mama dokázala už na oddelení vyprodukovať pre svoje dieťa mliečko.

Ale sú to aj také hniezdočka do inkubátorov alebo tieniace prikrývky, váhy alebo prebaľovací pult. A aj také drobnosti ako plachtičky či veci, ktoré potrebujú na bežnú starostlivosť. Tieto deti toho potrebujú naozaj veľa. A my sme radi, že tí zdravotníci vnímajú, čo všetko potrebujú alebo čo by sa im v rámci tej starostlivosti zišlo na to, aby sa dieťatko cítilo komfortne, aby sa aj s tou rodinou dalo dobre spolupracovať. A niekedy nám aj sami dávajú návrhy, čo by potrebovali. S tými nemocnicami máme veľmi dobrú spoluprácu, máme k nim otvorené dvere, tak o to je to ľahšie, aby sme si povedali, čo sme schopní im zabezpečiť a aký projekt vieme urobiť na to, aby sme tie veci, ktoré potrebujú, nejako spolu zrealizovali.

Vaše občianske združenie spolupracuje s neonatologickými pracoviskami po celom Slovensku. V čom táto spolupráca spočíva?
Spolupráca spočíva práve v tom, že majú k nám dôveru, obracajú sa na nás aj s problémami, ktoré majú a my tam potom tým mamám môžeme dodať aj nejaké darčeky. Môžeme im dať časopisy, ktoré vydávame alebo knihy, či poradenstvo. Máme s nimi veľmi dobrú spoluprácu na projekte Prvá fotka bábätka, ktorú máme už veľa rokov a máme na ňu veľmi dobré odozvy. Je to vlastne o tom, že sa bábätko po narodení odfotí, urobí sa k nemu taká blahoželacia kartička a lekár, keď ide informovať mamičku po pôrode, tak jej to odnesie, aby verila, že to dieťatko, ktoré sa narodilo, a ktoré už nie je v jej brušku, naozaj žije. A že sa s nimi niekto rozprával. Lebo kedysi sa stávalo aj to, že si tie mamy nepamätali, že s nimi niekto hovoril, lebo boli v obrovskom strese. A nám písali, že nevedia, čo je s ich dieťaťom, že ich nikto nebol informovať a my sme mali tie indície, že to tak bolo. Takže toto je také spojenie, že počujú, ako sa ich dieťatko má a vidia ho na vlastné oči aspoň na tej fotografii, kým za ním môžu ísť.

A ono je to tak, že keď hrozí predčasný pôrod, tak tá žena ide práve do týchto neonatologických pracovísk alebo sa môže predčasne narodiť bábätko hocikde a potom je niekam spolu s mamičkou prevezené?
Záleží, v ktorom týždni začína ten predčasný pôrod. Tak, ako som hovorila, pod ten dvadsiaty ôsmy alebo pod tridsiaty týždeň musia byť tie deti v perinatologickom centre. Čiže ak je problém, tam sa tie mamy centralizujú a z iných pracovísk ich tam posielajú, aby sa dieťatko narodilo už v tej nemocnici, kde je preňho tá vhodná starostlivosť. Čiže nie je dobré prevážať deti z iných nemocníc, to sa deje už minimálne.

Koľko takýchto centier v rámci Slovenska máme?
Perinatologických centier máme na Slovensku šesť. To si myslím, že je dostatočné číslo. A potom sú tie ďalšie, ktoré sa zas starajú o tie vyššie týždne.

Čiže to nie je nemocnica, to je centrum?
To je centrum. Je to vlastne spolupráca gynekológov, perinatológov a neonatológov, aby spoločne rozhodovali alebo spolu riešili tú mamu, ktorá má v tehotenstve nejaké problémy, aby sa spoločne dohodli na postupe, na liečbe. Ak je to potrebné, kedy sa tá tehotnosť má ukončiť, kedy je to vhodné alebo kedy je už nevyhnutné, aby sa to dieťatko narodilo, lebo napríklad mamina má vážne problémy a dieťa sa v maternici nemá dobre. Čiže to je vlastne veľká spolupráca tých dvoch odvetví, aby spoločne rozhodli o tej matke a dieťati.

Vo všetkých týchto centrách dostanú mamičky fotku, ktorú ste spomínali?
Áno.

Už ste spomínali, že robíte veľké množstvo aktivít. Začnime pomocou pre rodičov. V čom vaša pomoc spočíva, pre koho je určená a ako sa k tejto pomoci vedia rodičia dostať?
Sme už dosť známa organizácia tak veríme, že rodičia poznajú našu webovú stránku, aby si tam našli všetky informácie. Ďalšou pomocou je určite náš časopis, ktorý dávame do nemocníc vo veľkom náklade vždy na začiatku roka a na jeseň. Aktuálne sa nám blížia veľké aktivity k svetovému dňu predčasne narodených detí a vyjde nám ďalšie jesenné číslo časopisu, takže rodičia dostanú v nemocniciach časopis a, samozrejme, aj milé darčeky, ktoré pre nás robia naše dobrovoľníčky v rámci projektu Pomáhame srdcom. Milujú pre tieto detičky háčkovať a štrikovať a je to taký milý darček pre všetkých, ktorí sú v nemocnici. Je to akési povzbudenie vo forme toho darčeka, že na nich niekto myslí, a že keď sú možno smutné a nevedia, aká bude ich budúcnosť, tak im niekto odovzdá niečo také osobné.

Kto sa na vás môže nakontaktovať? Je to niekto pred pôrodom, tesne po pôrode alebo možno aj po rokoch, že má predčasne narodené dieťatko, ktoré je staršie, ale ešte by potrebovali nejakú konzultáciu?
Obracajú sa na nás často aj pred pôrodom, ak vedia, že hrozí predčasný pôrod. A nielen mamy, ale sú to niekedy aj otcovia tých detí, staré mamy, starí otcovia. Takže vždy ten, kto potrebuje alebo má pocit, že by potreboval tej rodine nejakým spôsobom pomôcť, tak sa obráti, že chce zistiť, ako je to v tej nemocnici alebo ako môžu byť nápomocní. Takže obracajú sa na nás pred pôrodom, po pôrode, ale niekedy sa k nám dostanú aj deti, ktoré sú staršie a chcú sa poradiť alebo nájsť nejakých odborníkov, ktorí by ich posunuli ďalej, ak potrebujú riešiť nejaké špecifické problémy.

Sedemnásteho novembra si každoročne pripomíname svetový deň predčasne narodených detí. Cieľom jeho založenia v roku 2008 bolo informovať o problematike predčasných pôrodov a od roku 2011 má čestné miesto aj vo vašom kalendári. Oficiálnou farbou predčasne narodených detí sa stala purpurová. Aké sprievodné podujatia pripravujete tento rok?
Tak ako každý rok sa budeme snažiť, aby sme zasa nasvietili po Slovensku budovy na purpurovo. Oslovili sme mestá, pomáha nám aj samospráva miest, takže uvidíme, ako sa nám to podarí, ako sa tie obce k tomu postavia, či sa znova budú tešiť spolupráci. Už dvanásty rok budeme robiť oceňovanie Purpurové srdce, takže ďalší ľudia, ktorí výrazne pomáhajú predčasne narodeným deťom a ich rodinám, dostanú krásnu cenu.

Už od roku 2012 vaše občianske združenie v spolupráci so svojimi partnermi organizuje tento slávnostný benefičný koncert Purpurové srdce, počas ktorého sú oceňované osobnosti, ktoré významne prispeli k zlepšeniu podmienok starostlivosti a osvete o predčasne narodené deti. Toto ocenenie je vyjadrením obdivu a vďaky za obetavú a častokrát nedocenenú pomoc malým bojovníkom a ich rodinám. Komu bude udelené tento rok?
Vždy sa to deje hlasovaním v neonatologickej obci. Tento rok je to pani doktorka Erika Oríšková z Trenčína, zo sestier to bude vedúca sestra na neonatológii v Trenčíne Lujza Fraňová, takže to je taká zhoda náhod, že obe neonatologické sekcie rozhodli o ženách z Trenčína. Srdce verejnosti dostane pán Michal Klíma so svojimi kolegami z mydesign. A cenu malíčka tento rok dostanú dobrovoľníčky Kamila Žiláková a Timka Rúčková.

Ako sa vie verejnosť zapojiť do tohto dňa predčasne narodených detí?
Už päť rokov spolupracujeme s dm drogerie markt na takom projekte, že ak v rámci októbra a novembra nakúpite v dm plienky Pampers, tak časť nákladu ide na plienočky do neonatologických pracovísk pre predčasne narodené deti. Sú to plienočky, ktoré sú špeciálne vyvinuté pre tie najmenšie detičky, Pampers Preemies, ktoré veľmi uľahčujú prácu nielen sestričkám, ale je to pre tie deti aj komfort, lebo sú to plienky, ktoré sú im šité na mieru, také malinké plienočky. Už je to taký štandard, že každý vie, že tie plienky sú na tých pracoviskách potrebné a už si asi ani nevedia predstaviť, že by dávali tie polkilové - kilové detičky do plienok, ktoré sú určené na deti, ktoré majú tri kilá, a ktoré sú im pomaly po krk.

Občianske združenie malíček podporuje niekoľko rokov aj dm, a to formou rôznej produktovej pomoci aj vďaka tejto exkluzívnej spolupráci dm a Pampers, ktorú ste teraz spomínali. V čom sú pre vás takéto spolupráce s rôznymi firmami výnimočné a potrebné?
My si našu spoluprácu nesmierne vážime, pretože sa za tie roky naozaj už veľa pomohlo. Či sa do nemocníc nakúpili plienky, alebo poskytli dary na to, aby mohli mamičky v nemocniciach tie vecičky pre detičky prať, že to sa neposiela do tých veľkých práčovní, ale aj také bežné veci ako lyžičky alebo cumlíky či fľaše, ktoré potrebovali. Takže aj tú materiálnu pomoc sme dokázali nemocniciam dať spoločne práve s dm. A aj pre naše dobrovoľníčky je spolupráca s dm vždy takou odmenou.

A akú formu pomoci od rôznych firiem by ste ešte potrebovali? Čo je to, čo by ste ocenili v tejto dobe najviac?
Najviac, čo by nemocnice momentálne potrebovali, je práve ten ľudský potenciál, aby sa mal kto o tie detičky starať. Pretože generácia sestier, ktoré tam pracujú, aj lekárov starne a potrebovali by naozaj veľké posily, aby zasa vedeli naučiť nových pracovníkov sa postarať o deti, o rodiny, aby to celé fungovalo a nezlyhávalo na ľudskom faktore.

Ako občianske združenie ste zapojení aj do projektu európskych štandardov starostlivosti o zdravie novorodencov, ktorý je uceleným konceptom, nejakým dokumentom pre novorodenecké jednotky intenzívnej starostlivosti, kde prichádzajú na svet predčasne narodené a rizikové bábätká. Ako sa zapájate do tohto konceptu?
Spolupracovali sme s medzinárodnými organizáciami na tých štandardoch a vlastne pre potreby Slovenska ich prekladáme, spolupracujeme s odborníkmi na Slovensku na tom, aby sme ich preložili alebo si prispôsobili na naše podmienky a dali tam do toho to, čo na Slovensku potrebujeme. Čiže to sú globálne štandardy, ktoré si má každá krajina prispôsobiť na svoje podmienky a podľa nich sa v tej starostlivosti riadiť.

Prečo to robí občianske združenie a nie zdravotný systém?
Lebo na tom spolupracujú aj iné organizácie v rámci celého sveta. Vlastne práve z tohto rodičovského sveta. Je to práve tá spolupráca odborníkov a rodičov, že sa spojili na tom, že spoločne pomôžu vytvoriť tie štandardy.

Už ste spomínali, že máte knihy – Bol raz jeden malíček a Venované Eme a už ste spomínali aj váš časopis. O čom sú tieto knižky a o čom je váš časopis?
Bol raz jeden malíček – to je kniha, ktorú vytvorila naša mama, naša PR manažérka, Veronika Kmetóny Gazdová a bol to taký nápad dať tým rodičom námet, akým spôsobom sa môžu začať prihovárať tomu dieťaťu, keď stoja pri inkubátore, ak ešte nemajú tie svoje slová. A aby si tam zapísali rôzne míľniky svojho dieťatka. Je to celé také čierno-bielo-purpurové, aby to bolo aj vizuálne vhodné pre to dieťatko, keď bude väčšie, aby si to mohli čítať spolu s ním. Čiže je to taká prvá knižka, ktorú dávame rodičom práve v deň svetového dňa predčasne narodených detí a to je taký darček od nás pre nich. Takže verím, že znova vyjde ďalšie vydanie a dostane sa do balíčkov pre rodičov.

Časopis je takisto dielom Veroniky Kmetóny Gazdovej, ktorá sa na ňom veľkou mierou podieľa a myslím si, že je to skvelá literatúra nielen pre rodičov, ale aj pre zdravotníkov, pre každého, kto sa potrebuje v tej téme zorientovať. Spolupracujeme s odborníkmi tak, aby tam boli kvalitné témy, dobre napísané pre každého. Sú tam vždy aj príbehy rodičov, ktorí sa s nami o ne podelia a chcú ich zverejniť, aby aj ďalší ľudia vedeli, aký bol ten ich začiatok a ako sa im darí teraz. Takže je to taký veľmi fajn časopis.
A Venované Eme, to napísala Danka Sameková ako takú svoju psychohygienu, ako ona vnímala to predčasné narodenie svojej dcéry, čím všetkým si prešla. Taktiež niektorí rodičia povedia, že „že som to neprečítala úplne na začiatku, tak by som vedela, ako sa mám cítiť.“

Keby niekto chcel tieto knižky alebo ten časopis, ako sa k nim vie dostať? Stačí, že vám napíše a vy mu ich pošlete alebo si ich vie niekde zakúpiť?
Časopisy posielame aj členom malíčka. Môžu sa prihlásiť cez náš web, cez formulár, čiže ako členské. Ďalší rodičia alebo rodiny to potom dostanú v nemocnici. A potom tí, ktorí nám prispievajú, tak, samozrejme, majú časopis tiež. Ale nemáme ho verejne dostupný, nie je predajný.

A keby vám chcel niekto pomôcť, napríklad ako dobrovoľník, je to možné?
Určite áno. Máme takú skupinu dobrovoľníkov, ktorí pre Občianske združenie malíček háčkujú, štrikujú, robia rôzne ručné práce či už sú to deky, čiapočky, ponožky, ale aj srdiečka, ktoré sa dostávajú mamám po predčasnom pôrode. Samozrejme, potrebujeme dobrovoľníkov aj v rámci toho, keď pripravujeme balíčky alebo chystáme niektoré aktivity, alebo aj v rámci našej činnosti. Takže vždy sme veľmi radi, ak sa nám dobrovoľníci nahlásia, pretože každá ruka, každá šikovná, múdra hlava sa zíde na to, aby človek pomohol, prispel so svojimi podnetmi, nápadmi, ale aj s nejakou realizáciou.

Čo by vám ešte bolo nápomocné mimo tejto dobrovoľníckej činnosti? Vedia vám napríklad ľudia prispieť finančne? Deje sa to len v rámci tých 2 percent z dane alebo je to možné aj nejakou inou cestou?
Je to možné, samozrejme, celoročne. Aktuálne máme vyhlásenú zbierku Dýchať nie je maličkosť, cez ktorú zbierame peniaze na dýchacie prístroje pre neonatologické pracoviská a práve skončila kampaň Kávička na malíčka, ktorá bežala v kaviarňach a cukrárňach, a cez ktorú sme tiež zbierali peniažky do tejto zbierky.

Koľko vás pracuje v občianskom združení?
Aktívne, čiže tie, ktoré pracujeme pravidelne, sme štyri.

Stíhate?
Nestíhame. Preto by sme potrebovali tých dobrovoľníkov, ktorí by nám pomohli napríklad aj so sociálnymi sieťami alebo materiálmi, ktoré pripravujeme alebo s niektorými kampaňami. Takže určite by sme radi privítali medzi seba ďalšie posily, ktoré by sa s nami zžili a vedeli to, čo chceme ľuďom odovzdať.

Takže, keď nás v tejto chvíli počúva niekto, kto by vám vedel a chcel pomôcť s nejakým marketingom, sociálnymi sieťami, prípadne ešte nejako inak, stačí, že vám napíše, prejaví svoj záujem a vy túto pomoc veľmi radi oceníte.
Určite, veľmi, áno.

Máte aj nejakých svojich ambasádorov?
Máme ambasádorku Kristínku Tormovú, ktorá má tiež osobnú skúsenosť a je veľmi otvorená spolupráci. Kristínka je v rôznych kampaniach aj sa zúčastňuje našich podujatí, aj nám pomáha radami, skúsenosťami, takže za ňu sme vďační.

Na čom vám, ako občianskom združení, záleží úplne najviac?
Aby odchádzali deti z nemocnice čo najzdravšie a rodičia čo najspokojnejší, aby sa vedeli v tej ich budúcnosti orientovať. Takže šťastie rodiny je pre nás to najdôležitejšie.

Vy sa vo vašej práci stretávate určite so strachom, niekedy aj s bolesťou. Veľakrát, našťastie, majú tie príbehy šťastné konce, aj keď nie vždy je to tak. Ako sa vy osobne vyrovnávate s príbehmi ľudí, ktorí sú istým spôsobom súčasťou tej vašej každodennosti, toho vášho každého dňa? Dokážete sa od týchto príbehov ľudí odosobniť?
V niektorých prípadoch áno, ale niektoré naozaj zostávajú a zostávame v blízkom kontakte dlhodobo.

Ako sa o seba staráte, aby ste toto všetko zvládli?
Som presvedčená, že aj zdravotníci by potrebovali nejakú nadstavbu alebo psychologickú podporu, aby v tej svojej práci aj nevyhoreli, ale aby aj tie problémy, ktoré sa na nich nabaľujú v rámci tej starostlivosti o iných, vedeli riešiť alebo tak, ako ste povedali, vedeli sa od nich aj odosobniť a mať vlastný život.

Ako vyzerá váš bežný deň v občianskom združení? Keby ste nám mali priblížiť prácu, ktorú robíte, ..
Je to veľké množstvo telefonátov, správ, čo všetko treba poriešiť, odpovedať na maily, písať ďalšie tlačové správy. Je to dosť administratívnej činnosti, ale zároveň aj stretnutí s rodinami či podpornými skupinami, odborníkmi, spolupracujúcimi firmami a ďalšími ľuďmi, ktorí nám chcú pomôcť. Takže je toho v rámci dňa celkom dosť.

Chodievate aj do nemocníc alebo do tých centier?
Chodievame aj do nemocníc.

Čo vnímate ako dar vašej práce pre vás osobne?
Asi tú možnosť, že môžeme dať rodinám niečo navyše. Dať im oporu, podporu, to, čo by možno, ak by sme neexistovali, nemali. Takže ja som rada, ak máme také pozitívne správy na nás alebo ohlasy, že to, čo robíme má zmysel. Tí ľudia to oceňujú, je to pre nich dôležité, tak to aj nás povzbudzuje v tej práci pokračovať ďalej.

A čo vám vzala?
Možno veľkú časť súkromia.

A aké máte ako občianske združenie plány do budúcna?
Udržať združenie, aby fungovalo, samozrejme, aj s tými ďalšími dobrovoľníkmi, ktorí veríme, že zasa prídu. Tie projekty, ktoré sú dobre naštartované, aby bežali ďalej a priberať si niečo ďalšie, čo bude nápomocné zasa tej celej činnosti.

Vaše občianske združenie a aj vy ste inšpiráciou pre mnohých rodičov, ale aj pracovníkov v rámci rôznych centier alebo zdravotného systému. Čo je to, čo v živote inšpiruje vás?
Pre mňa je inšpiráciou asi to, keď vidím spätne tie rodiny ako sa im darí, že sú spokojné, že sa ten ich život v dobrom posúva, a že tie deti chcú žiť, že sú z nich zdravé, skvelé osobnosti.

Pani Kaiserová, ďakujem vám veľmi pekne za príjemný rozhovor. Želám vám veľa síl do vašej krásnej a zmysluplnej práce a veľa zdravých bábätiek do dlane.
Ďakujem pekne.