Prof. MUDr. Alexandra Kolenová, PhD.: Najkrajšie je, keď sa dieťa vylieči I.

Ahojte, vítam vás pri počúvaní nášho ďalšieho dm podcastu. Dnes sa budeme rozprávať o možnostiach liečby a pomoci detským onkologickým pacientom, ich rodinám a blízkym s Alexandrou Kolenovou, prednostkou kliniky detskej hematológie a onkológie na bratislavských Kramároch. Pani Kolenová, vitajte!
Dobrý deň, veľmi pekne ďakujem za pozvanie.

My veľmi pekne ďakujeme, že ste prišli. Takto na úvod by som sa chcela opýtať na začiatok vašej cesty ako lekárky. Už mnohokrát odznelo, že ste do Bratislavy prišli pred vyše dvadsiatimi rokmi z Dolného Kubína ako mladá pediatrička. Ako vás teda zaviedol život až na Kliniku detskej hematológie a onkológie na Kramároch?
Študovala som v Brne, potom som pracovala, presne ako hovoríte, v Dolnom Kubíne, kde som mala prvý pediatrický výcvik a urobila som si prvú atestáciu. Do Bratislavy ma zaviedlo to, že som stretla svojho manžela, ktorý tu pôsobil. Prišla som na bratislavské Kramáre, iba som zaklopala na dvere prvého pána profesora Kováča, ktorého som si vždy veľmi vážila a ktorý ma nasmeroval a povedal mi, že vie o tom, že na detskej onkológii je voľné miesto. Tak som tam prišla a stretla som úžasného človeka, pani prednostku, docentku Emíliu Kaiserovú, ktorú si veľmi vážim a ktorá ma prijala keď som zaklopala na dvere, porozprávala sa so mnou. To bol taký prvý vstup do toho všetkého. Musím povedať, že na začiatku som nebola hneď prijatá, lebo najskôr chceli radšej chceli muža ako ženu, ale po polroku sa mi ozvali, že takého muža nenašli, či by som teda neprišla ja. Takže naozaj to bolo iba zaklopaním na dvere. Taká odvaha, prišla som prvýkrát do Bratislavy, zaklopala som na dvere a našla som si pracovné miesto. A bola to zrovna detská onkológia.

Čiže to nebolo cielené, že chcem pracovať a idem priamo na detskú onkológiu, ale ten život vám to ponúkol ako možnosť…
Ponúkol mi to ako možnosť. V čase, keď som bola na medicíne, mala som možnosť jeden deň nahliadnuť len cez také malé okno na detskú onkológiu a brala som to tak, že to je taký veľmi vzácny a zriedkavý odbor medicíny. Že je až nemožné sa dostať tam pracovať. Takže vlastne som to nikdy cielene nevyhľadávala, lebo som to brala tak, že to sú ochorenia, ktorých nie je veľa, sú zriedkavé, na Slovensku asi dvesto detí ročne a máme tri centrá. V tom čase mi to teda ani nenapadlo. Ale je to časť pediatrie, takže je to vlastne v mojom odbore.

Čo bol ten kľúčový okamih, keď ste sa rozhodli, že aj zotrváte v detskej onkológii? Ten kľúčový okamih, nejaký moment, keď ste si povedali – tak toto je to, čo ma napĺňa.
Bola to jedna pacientka, ktorá mala nevyliečiteľnú formu akútnej leukémie. To dievčatko malo sedem rokov. Bola som tam a vnímala som, že detská onkológia sa nás dotýka svojou hĺbkou bolesti, dotýka sa nás bytostne a v niečom takom ľudskom, o čo vlastne v živote ide. Takže je to hĺbka hľadania toho, čo v živote žijeme. Na druhej strane som vnímala, že tu máme dieťa, ktoré zomiera, a  hovorila som si, čo treba urobiť pre to, aby sme takéto deti vedeli vyliečiť. A potom som postupne prichádzala na to, aký veľký vedecký pokrok sa v detskej onkológii už urobil a stále sa robí. Takže to boli dve veci – veda, ktorá môže pomôcť vyliečiť nevyliečiteľne choré deti, a potom tá hĺbka, ktorá sa dotýka podstaty ľudského bytia.

Študovali ste v Brne na Masarykovej univerzite a počas študijných prázdnin ste boli niekoľkokrát na stáži na Kemp Amerika, kde ste sa popri študentskej brigáde dostali – neviem, či to tak môžem nazvať – na „prax do nemocnice“. Neskôr ste tam išli aj na rok s rodinou a pracovali ste tam na klinike. V čom vám to rozšírilo obzory a čo ste odtiaľ priniesli na Slovensko?
Ako študentka som v roku 1994 prvýkrát vycestovala do USA a bolo to neuveriteľné dobrodružstvo. Mojím hlavným zámeom bolo zlepšiť sa v angličtine a prišla som do tábora, kde bolo osemsto detí. A tých osemsto detí bolo vlastne dosť izolovaných od civilizovaného sveta. Bolo to v lese a mali tam vlastnú detskú ambulanciu, kde bola jedna lekárka a niekoľko sestier. Takže nebola som úplne hneď v nemocnici, ale mala som možnosť vďaka tejto pani doktorke, popri práci v kuchyni a v jedálni, chodievať tam na takú kvázi prax.

Zaujímavé bolo, že ma k tomu priviedol môj vlastný úraz. Prvý týždeň môjho pobytu sme hrali basketbal a jeden chlapec z Turecka mi rozbil nad obočím kožu tak, že mi to museli zašívať. V piatok v noci ma viezli do najbližšej nemocnice, ktorá bola odtiaľ päťdesiat míľ, bolo to v New Milforde. A tam som prvýkrát uvidela americkú nemocnicu a bolo to „wau“. Takže vlastnou skúsenosťou ma tam teda uložili, prišla ku mne sestra, urobila so mnou základnú anamnézu, potom prišiel pán doktor, zašil mi to, mala som tam sedem stehov. Vlastne som sa vďaka tomuto úrazu stala v tábore veľmi populárnou. Dievča z Európy a hneď prvý týždeň takéto komplikácie.

Pani doktorka prišla niekoľkokrát za mnou a chcela vedieť, či som v poriadku. Potom, keď som jej povedala, že študujem medicínu, mi dala pozvanie, aby som chodievala počas pobytu aj k nej do ambulancie na stáž. Keďže v tábore bolo osemsto detí, tak ona tam vykonávala veľmi veľa rôznych úkonov, robila tam riadnu prax. Bola to pani profesorka v Mount Sinai, v nemocnici, ktorá je veľmi slávna v New Yorku, dokonca sa tam liečil aj Michael Jackson. A bola som aj v jeho izbe. J Takže vďaka tomuto všetkému sa mi podarilo to, že som videla, ako to funguje u nich. Učila internú medicínu a geriatriu, ale keďže mala deti v tomto tábore, chodievala aj tam. Tak som získala nový pohľad na to, ako sa robí medicína.

K tomu všetkému ešte chcem povedať, že na konci, ako mi to zašili, prišiel účet, ktorý bol pre mňa naozaj veľký. Bolo to 300 dolárov a ja som toľko peňazí nemala. Takže taktiež som videla, že to je iný prístup – služba, za ktorú sa zaplatí. Ponúkli mi teda prácu, a tak som navyše upratovala po večeroch, aby som si tých tristo dolárov zarobila. Ale bola to úžasná skúsenosť.

Spomínali ste, že ste prišli na kliniku a povedali ste si, že wau. Čo všetko si máme pod tým „wau“ predstaviť?
Pamätám si, že všetko bolo mimoriadne čisté, že to bolo všetko nové a  bola som v tej operačnej sále sama, nikdy predtým som takúto skúsenosť nemala. To, čo sa mi veľmi páčilo, bol prístup ľudí ku mne, k chorému človeku. Bol s nesmiernou úctou, rešpektom, nevedela som úplne vtedy ešte dobre po anglicky, ale cítila som sa tam bezpečne.

A čo ste odtiaľ preniesli do našej slovenskej reality? Ten prístup?
Potom som bola v Denveri ešte rok, už ako lekárka, kde som bola na detskej onkológii. Takže bolo to asi viacero vecí. Ale jedna z nich bolo určite to prostredie. Je nesmierne dôležité, v akom prostredí sa pacient lieči, takže sme veľa pracovali práve na tom prostredí. Vďaka mnohým dobrým ľuďom na Slovensku, ktorí pomohli a podporili túto aktivitu, sa naše prostredie pre pacientov veľmi zmenilo. Založili sme neziskovú organizáciu Deťom s rakovinou, v ktorej správnej rade sú rodičia odliečených pacientov, odliečení pacienti a profesionáli. Tým hlavným cieľom bolo vytvoriť špičkové prostredie, ktoré sa bude trošku podobať tomu, čo som tam videla, pričom sme to robili za pomoci mnohých dobrých ľudí.

Čiže jednak prostredie, ale aj prístup k pacientovi, na ktorom stále pracujeme, čo je o sebarozvoji zamestnancov a o tom, aby sme neboli profesionálne slepí. Takže aj takýto rozvoj mäkkých zručností. Ale, samozrejme, pre mňa sú veľmi významné aj štandardné medicínske postupy, o ktoré sa opierame, a aby pre každého pacienta bola zabezpečená tá najlepšia starostlivosť. Je to teda taký proces, ktorý má viacej vrstiev, taká komplexná starostlivosť o pacienta.

Spomínali ste neziskovú organizáciu Deťom s rakovinou, kde pôsobíte ako predsedníčka správnej rady a za ktorej vznikom aj stojíte. Jej cieľom je, aby každé dieťa s hematologickým alebo onkologickým ochorením bolo diagnostikované a liečené podľa najnovších vedeckých poznatkov medicíny, a v rámci tejto neziskovej organizácie robíte aj osvetu s cieľom hovoriť nahlas o deťoch s rakovinou. Nebáť sa tejto témy, ktorá je v spoločnosti stále tabu. Čo chcete, aby ľudia vedeli?
Áno, presne, ako hovoríte. Nezisková organizácia Deťom s rakovinou vznikla, aby dopĺňala všetko to, čo nám chýba. V každej krajine je to iné, v krajine ako USA väčšinou takéto organizácie vznikajú na výskum, aby sa hľadali nové liečebné možnosti. U nás je to veľakrát tak, že podporujeme to, čo nám chýba, taká nejaká medzera. Chcem len doplniť, že spoluzakladateľom je jeden z rodičov, pán inžinier Peter Mitura, ktorého dcéra sa u nás liečila.

Máme štyri piliere a jedným z nich je osveta. Osveta hovoriť o detskej rakovine. Asi tým hlavným cieľom je, že keď dieťa ochorie na rakovinu, aby ľudia vedeli, že je to ochorenie, ktoré je liečiteľné, že rakovina nerovná sa automaticky smrť. Lebo ľudia sa často naľakajú a spoja si to so slovom smrť a zablokujú sa tak, že sa o tom boja rozprávať. Takže sme preto veľmi dlho rozmýšľali, aký názov tej organizácii dáme. Bol to poctivý proces hľadania názvu, na ktorého konci sme si povedali, že ľudia sa tak toho slova rakovina boja, že ho tam dajme. Pre Deťom s rakovinou sme sa rozhodli práve preto, aby sme nič nezakrývali a aby sme tam to slovo dali. Už aj ten názov má v sebe osvetu.

Tá je totiž o tom, že rakovina je ochorenie, ktoré je v súčasnosti možné dobre diagnostikovať, je možné ho dobre liečiť. Chceme, aby ľudia vedeli, že naša krajina je tá, v ktorej je možné vyliečiť veľkú väčšinu detí, asi 80 %. Toto nie je možné na celom svete, sú krajiny, kde to je len 20 alebo 40 %. Ešte pred vojnou na Ukrajine to bolo 60 %. Takže chcem povedať, že je to náročné ochorenie, lebo sa zrazu zľaknete, zmení sa vám život, zmení sa život dieťatku, ale my sme tu preto, aby sme vám pomohli tou cestou prejsť. A vo veľkej väčšine prípadov je to možné, je to úspešné a deti sa vrátia do života a sú plne zaradené, môžu normálne fungovať, mnohé z nich môžu mať vlastné rodiny a vlastné deti.

Máte štyri piliere, osveta je jedným z nich. Aké sú tie zvyšné tri?
Prvá vec je zlepšovať podmienky pre pacientov, ktorí sa u nás liečia. Ten proces, kým sa v nemocnici dokáže niečo zrekonštruovať alebo zlepšiť, je na Slovensku naozaj veľmi zdĺhavý a my sme tie procesy veľmi zrýchlili. Vďaka neziskovej organizácii sme od roku 2015, keď vznikla, vybudovali dennú kliniku, kde všetky finančné prostriedky išli cez Deťom s rakovinou. Potom sme vybudovali oddelenie malých detí, čo bolo milión a pol eura. Je to teraz naozaj veľmi krásne oddelenie, sú tam dôstojné a bezpečné podmienky, pretože deti musia byť v hygienicky bezpečných podmienkach. Urobili sme herňu pre veľké deti, potom sme urobili telekonziliárnu miestnosť, pretože sme počas pandémie potrebovali spojenie so svetom. Je to krásna a technicky vybavená miestnosť, v ktorej máme takmer každý týždeň jednu alebo dve videokonferencie buď so slovenskými centrami, alebo so zahraničím. V súčasnosti pracujeme na rekonštrukcii oddelenia veľkých detí, v ktorom bude pätnásť lôžok pre našich pacientov. Čiže zlepšujeme podmienky, v ktorých sa deti liečia.

Ďalším pilierom je materiálna pomoc a podpora danej rodiny, ktorá k nám príde. Keď k nám rodina príde a dieťa je diagnostikované, máme snahu, aby sa nemuseli o nič starať. A toto dopĺňa nezisková organizácia. Máme pre nich krásny vstupný balíček, kde je veľká väčšina z dm, takže dlhé roky každá rodina dostane základnú hygienickú výbavu. Plus ďalšie veci, ktoré rodina alebo dieťa potrebujú, keď sa ocitnú v nemocnici. My s tými rodinami máme urobený prieskum, čo by potrebovali. Niektoré rodiny potrebujú aj takzvaný sociálny balíček, tie takto materiálne podporujeme ešte viac, aby nemuseli tieto veci riešiť. Jedna z prvých podpôr bola, že na oddelení máme práčku a sušičku, čo je úžasná pomoc, tiež inšpirácia z USA. Bola to naozaj jedna z veľkých pomocí pre rodiny, že si operú a vysušia bielizeň. Je to maličkosť, ale zlepší to kvalitu života tých ľudí, ktorí tam sú. Majú tam svoju kuchynku, kde môžu deťom variť, to všetko je vybavené cez neziskovú organizáciu Deťom s rakovinou a dobrých darcov, ktorí nám pomáhajú. Čiže druhý pilier je podpora týchto rodín.

Tretí je edukácia, vzdelávanie nášho personálu v mäkkých zručnostiach. Jedna  zo základných vecí, ktorú sme urobili, je, že sme od roku 2015 začali pracovať na tomto vzdelávaní personálu. V iných firmách sa to volá teambuilding alebo osobný rozvoj. Pán Mitura, ktorý je u nás spoluzakladateľom, mi po skúsenosti, ktorú mal so svojou dcérou, povedal, že jedna z vecí, ktorú potrebujú naše sestry, je, aby ich niekto zobral a aby sa o ne niekto postaral, a povedal im, že robia naozaj skvelú prácu, čo je pravda. Ale toto sa nikdy nejako systematicky nedialo. Takže som urobila rozhovory so sestrami a zistila som, že jednu z vecí, ktoré potrebujú, sú kredity. Sú vyťažené, pracujú dlhé hodiny a ešte okrem toho od nich niekto vyžaduje kredity. Vymysleli sme to teda tak, že sme urobili zaujímavý program v zaujímavom prostredí so vzdelávaním, aby získali požadované kredity, ktoré boli oficiálne schválené cez ich komoru. Bolo to nielen pre sestry, ale aj pre lekárov, asistentky, sanitárov, pre všetkých, ktorí u nás pracujú, vrátane psychológov. Vďaka neziskovej organizácii máme štyrikrát do roka takéto vzdelávanie, aby sa prestriedali všetci. Vždy je to zamerané na niečo iné, v tom úvode to bolo hlavne o profesionálnej slepote, ktorú ľudia často majú, keď dlhodobo pracujú na jednom pracovisku. Tento rok pripravujeme kurz ESPERO, čo je kurz Náročná komunikácia v paliatívnej starostlivosti, je to certifikovaný kurz z Českej republiky. A potom je napríklad etika v zdravotníctve, keď k nám príde pán doktor Kopecký tiež z Prahy, čiže máme veľa takýchto lektorov väčšinou z Českej republiky, aby to bolo jazykovo prístupné. Angličtina by bola náročnejšia.

A navyše teraz chceme mať tému inkluzivity, ktorú vnímam na Slovensku ako veľmi dôležitú. Prijať, že keď príde nový kolega, nová rodina, ktorá nie je úplne taká, akú si všetci predstavujeme. Takže inkluzivitu vnímam ako veľkú dôležitosť. Toto pripravujeme vždy na mesiace február, marec, apríl, máj, každý mesiac jeden turnus. Podporuje to nezisková organizácia Deťom s rakovinou, za čo som veľmi vďačná. Oni píšu granty, takže aj keď máme nejakú podporu z farmaceutickej firmy, vždy poviem: Ak by ste nám pomohli a podporili nám toto, to by nám pomohlo. Čiže zafinancovať takéto vzdelávanie. Lebo také vzdelávanie sa nedá odfotiť a sponzori majú radi, keď sa môžu pred niečím odfotiť. No sú veci, ktoré sa nedajú odfotiť, ale sú vzácnejšie ako nový prístroj. V rámci tých vzdelávaní si vždy spoločne hovoríme o tom, kde sme ako klinika, kde sme ako neziskovka, čo sú naše najbližšie ciele, pripomenieme si svoju misiu, víziu. Takže toto nám pomáha, je to nesmierna pomoc.

Štvrtý pilier je teda tá osveta. Čiže zlepšovanie podmienok, materiálna pomoc rodinám, vzdelávanie personálu a osveta. To sú štyri piliere.

Čiže vďaka tejto organizácii ná približujete tomu americkému snu, tomu „wau“, ktoré ste videli pred mnohými rokmi v Amerike.
Áno, asi áno. Teraz je také centrum v Utrechte, tiež niečo veľmi podobné a krásne, ale áno, je to tak, že videla som niečo, ako sa to dá robiť. Tým hlavným cieľom je postarať sa o nášho pacienta a jeho rodinu. Čiže aby sa pacient, ktorý k nám príde, cítil v pokoji a v bezpečí, a aby rodičia vedeli, že toto je miesto, kde dostanú tú najlepšiu liečbu a nemusia ísť niekde do iného centra. Ak je to potrebné, my tam pacienta pošleme. Ale ten hlavný cieľ je, že keď rodina príde, tak cíti pokoj, bezpečie a dôveru, že sú na dobrom mieste, kde vedia, čo robiť s ochorením dieťaťa. To je ten hlavný cieľ.

A ako pristupovať k deťom s rakovinou a ich rodičom? Ako s nimi komunikovať? Lebo vo všeobecnosti vieme, že k chorým či k hendikepovaným ľuďom treba pristupovať ako k zdravým a nevyhýbať sa im, ale predsa len, zdravý človek môže mať strach z komunikácie, aby nevedome nejakým nevhodným slovom či vetou neublížil.
Máme vytvorených niekoľko princípov a stratégií a existujú aj určité všeobecné štandardné postupy. Potom je to náš vnútorný prístup a určitá aj kreativita v danej situácii, keď sa to deje. Existujú takzvané psychosociálne štandardy, ako poskytovať starostlivosť deťom. Sú to medzinárodné štandardy vydané medzinárodnou spoločnosťou pre to, ako pristupovať k takýmto pacientom. My máme psychosociálny tím, kde sú psychológovia, medzi nimi je jedna muzikoterapeutka, má tam prácu s pieskom, majú rôzne prístupy. Potom máme sociálneho pracovníka, pani učiteľky zo škôlky a školy, ktoré sú súčasťou tohto tímu. A, samozrejme, je tam aj sociálna pracovníčka. Takže máme svoj tím, ktorý sa stará o to, aby kvalita života pacientov a prístup k nim boli čo najlepšie. Toto je jedna úroveň.

Potom je tu lekár, sestra a ostatní. Lekár je ten, ktorý príde a povie pacientovi alebo jeho rodine hroznú správu, vlastne mu zmení život. Oznamovanie správy, že vaše dieťa má rakovinu, je vždy náročné, pretože ja ako lekárka tam idem a tej rodine zmením život. Je to, samozrejme, spojené s emóciou a je dôležité si uvedomiť, že tú emóciu má tá rodina, pretože sa jej mení život. Ale mám ju aj ja, lebo som tá/ten, ktorý správu oznamuje, a nie je to príjemné. Nikomu z nás nie je príjemné hovoriť takéto veci. Pre lekárov existujú na to tie štandardy, je to tiež z  Ameriky, ktorá je úžasná, vie dať veci do štandardov. Mám taký príklad, že som vždy milovala písať slohy a mám rada písanie slohov. Mala som taký pocit, že u nás to bolo tak, že kto mal na to talent, tak písal výborné slohy, kto nemal na to talent, tak mal smolu a so slohmi alebo s esejami sa trápil. Moje deti prešli výukou v medzinárodnom americkom systéme a tam som videla, že existuje postup na to, ako naučiť dieťa písať dobrú esej. Je to štandardný postup a všetky deti sa to naučia. Niečo veľmi podobné funguje v tom, ako oznámiť zlú správu. My sme si vždy mysleli, že je to o tom, kto má akú intuíciu, akú má emóciu, ako to vie urobiť, akú má empatiu. Je to aj o tom, že sa to dá naučiť.

Existuje na to protokol, volá sa buď Spikes, alebo Guide, tiež sú to anglické slová, pomôcky, ale vyvinuli to oni tam. Existuje na to jeden úžasný kurz, ktorý je na Harvarde, volá sa Vital talks, ktorý toto učí. Tento kurz bol v jednom čase aj v Česku a na jeho základe vyvinuli Česi svoje kurzy. Takže ja vám dám také základné princípy z protokolu Guide.

Prvý je ten, že sa má človek pripraviť – „get ready“. Čiže keď ideme na rozhovor s rodinou, tak si musíme uvedomiť, či sú tu prvý deň, alebo sú tu už pol roka, alebo stojím pred rodinou, ktorej idem povedať, že dieťa nevyliečime. Teda po prvé, ja sa musím nejako uvedomiť a dobre si to premyslieť a dobre sa pripraviť. Pripravujeme sa teda aj ako tím, keď idem s druhým lekárom, povieme si, aká to je rodina, aké to je dieťa, aká to je diagnóza, dáme si všetko dokopy, vieme výsledky, vieme proste, kde sme, máme to všetko faktograficky napísané. Prvá vec, keď prichádzam k tej rodine, je, že vidia, že som pripravená a že viem, čo sa tu deje, a nie je tu niečo také, že som tam došla a neviem, čo a ako. Čiže po prvé, naozaj dôkladná príprava a ujasniť si, čo ideme ďalej s pacientom robiť. To je vlastne o získaní dôvery, keď tí ľudia vidia, že vy už o nich viete, je to úžasná vec.

Potom, keď tam vstupujeme, máme väčšinou tímové rozhovory, snažíme sa, aby to nebolo o jednom človeku. Takže u nás to má tiež niekoľko vrstiev. Máme jeden spoločný štandardizovaný rozhovor, kde sa predstavujeme ako tím, a je tam hlavný lekár, ošetrujúci lekár, je tam sestra, psychológ, sociálny pracovník a máme aj nemocničnú kaplánku. Sú tam rodičia a veľakrát pozveme aj dieťa. Čiže okolo jedného stola spolu sedíme a sme tam ako tím, predstavujeme sa ako tím, ktorý ide pomôcť na ceste liečby tohto dieťatka. Keď tam prídeme, tak sa všetci predstavíme, povieme, kto tam za koho je, prečo sme tu, prečo nás je toľko, teda nejaký ľudský úvod. Skôr ako začnem, vždy sa pýtam rodiny, čo už vie o ochorení svojho dieťatka. Takže zistenie tej nálady, kde tá rodina je, čo si zisťovali, pozreli na internete, radili sa. Sú ľudia, ktorí už to majú prekonzultované s ďalšími piatimi odborníkmi, sú ľudia, ktorí si nepozrú nič, takže je rôzne.

Potom poviem niečo, čomu sa hovorí varovný výstrel, a to to, že nemám dobrú správu alebo mám správu, ktorá je náročná. Čiže vtedy získame koncentráciu rodiny. Potom tú správu poviem, napríklad, že vaše dieťa má rakovinu obličky alebo rakovinu krvi a podobne. Malo by to byť podané veľmi jasne a veľmi zrozumiteľne. Ako keď máte nejaký titulok. Čiže netočíme sa okolo horúcej kaše, lebo ľudia sú potom niekedy zmätení. Takže ako prvé je varovný výstrel, zbystrí sa pozornosť toho človeka, a potom poviem tú jednu vetu, ktorá je najdôležitejšia. Keď je to prvýkrát, tak napríklad, že vaše dieťa má rakovinu krvi, volá sa to leukémia, alebo napríklad vaše dieťa má nádor mozgu, ktorý sa nedá nikde na svete vyliečiť, alebo je to neliečiteľné ochorenie. Čiže tá príprava musí byť veľmi dobrá, aby to bola jasná správa. A po takejto správe prichádzajú emócie. Emócie toho človeka, tej rodiny, toho dieťatka a aj naše. Tu je najdôležitejšie, aby sme si všetci uvedomili, že teraz je čas, keď mozog emócie zaplavia, a vtedy človek nie je schopný nič prijímať. Veľakrát lekári majú tendenciu rozprávať, rozprávať, rozprávať … ale vtedy treba byť ticho a nechať priestor, aby tie prvé emócie prešli. Sú ľudia, ktorí sa nahnevajú, sú ľudia, ktorí plačú, ktorí zmrznú, ktorí proste začnú hovoriť, že to nie je možné. Ale to sú rétorické otázky, nie sú to otázky, na ktoré musíme hneď odpovedať.

Takže toto je dôležitá vec, aby človek vedel, a môže použiť empatické zvraty typu veľmi ma to mrzí, že to takto je, alebo proste môže byť aj celý čas ticho. Vo väčšine prípadov to naozaj nie je až také dlhé. Keď necháme priestor a ticho, tak potom, keď je to dobre vedené, tak sa tá rodina alebo pacient opýta: A čo teraz? A keď sa opýta, čo teraz, poviem im, že máme takýto plán a teraz najbližšie kroky, čo sa ide diať, čo budeme robiť. Toto je ten proces. O tých emóciách sa veľa nehovorí, každý to chce mať nejako rýchlo za sebou. Aj u nás sa mladí doktori pýtajú: Už ste im to povedali? Vlastne všetci chcú, aby to povedal niekto iný, lebo to je spojené s tými emóciami, o ktorých veľmi nehovoríme.

A ako potom pracujete s vašimi kolegami, pre ktorých je práca s emóciami náročná?
Ja sama som prešla nejakou cestou a procesom. Ešte pred mnohými rokmi som absolvovala niekoľko takýchto vzdelávaní a zážitkových seminárov, v rámci ktorých som mala oznámiť zlú správu. Napríklad sme mali také divadielko, kde som mala oznámiť svojej kamarátke, že som videla jej snúbenca bozkávať sa s inou ženou. Čiže chcem povedať, že sa to deje aj v bežnom živote. Vtedy som sa tak točila okolo horúcej kaše, že som si uvedomila, aké veľmi ťažké je povedať niečo takéto. Niekedy napríklad už len to, že sestry majú prísť ráno povedať rodine dieťaťa, ktoré malo byť na operačnom programe napríklad o siedmej, že sa zmenil program a bude to o 14. hodine. To dieťa musí byť nalačno, čiže aj tá sestra oznamuje zlú správu, aj keď nejde o ohrozenie života. Aj v bežnom živote proste oznamujete takéto správy. Takže aj ja sama som prešla procesom edukácie a som za to veľmi vďačná, a aj za to, že viem, že takáto edukácia existuje. Prvou vecou u nás je, že mladých kolegov pozývam na spomínané rozhovory, kde som ja aj moje kolegyne, ktoré majú takéto skúsenosti. Sú prísediaci a pozerajú sa na to. Teraz na to pripravujeme aj štruktúrovaný kurz, ktorý budú môcť tí, ktorí majú atestáciu a majú naozaj seriózny záujem u nás pracovať, absolvovať.

Okrem iného sme boli posledný rok v rámci vyšehradského fondu zapojení do zaujímavej aktivity. Vybrala si nás jedna agentúra z Prahy, ktorá pripravuje virtuálnu realitu, s využitím ktorej chce tieto veci trénovať. Takže sme to akurát absolvovali, boli sme testovacia skupina, bolo nás dvanásť a každý z mojich – vrátane mladých – kolegov to veľmi ocenil. Pretože úžasné na tej virtuálnej realite je, že ste si dali okuliare a ocitli ste sa v izbe pacienta. Tá izba bola úplne reálna. A potom ste dostali inštrukciu, že máte tomu pacientovi oznámiť, že má napríklad rakovinu podžalúdkovej žľazy, rakovinu pankreasu, ktorá je nevyliečiteľná, štvrté štádium, nedá sa vyliečiť. To je ten avatar, ktorý tam je, a má neskutočne reálne oči. Človek si to takto môže vyskúšať a úžasné je, že tam je sám a nikto ho nehodnotí. Väčšinou, keď hráte také tie dramatické divadlá, tak vždy sa na vás niekto pozerá a máte rôzne pocity. Ale tu je človek sám len s tým avatarom a je to úžasná možnosť edukácie. Tak sa teším, že takéto niečo prichádza aj k nám. Keď ste v tej edukácii, môžete si vybrať, či idete s lektorom alebo bez lektora. Môžete ísť bez lektora a vyskúšať si úplne osamote, ako to ide. Princípom je, že keď dávate tú zlú správu, môžete tie emócie vyšpičkovať a vtedy sa fakt nedá nič ďalej robiť. Často ten avatar povedal tomu doktorovi, že vy ste úplne nekompetentný doktor alebo vy ste úplný magor, to bola akoby tá vyšpičkovaná emócia. Alebo ste dokázali svojím prístupom tú emóciu dostať do tej konštruktívnej roviny tým, že ste nechali priestor. Takže si to človek odskúša sám, bezpečne, nikto sa naňho nepozerá. A ak sa rozhodnete ísť s lektorom, ten vás bude navigovať, čo robiť.

Mne to veľmi pripomenulo, ako sa moje deti učili písať esej, že keď má človek záujem, tak sa to naozaj dá naučiť. Záver toho bol, že sme vyplnili dotazník, a mnohé moje kolegyne povedali, že je to menej vyčerpávajúce, že je to proces, ktorý pomôže aj tomu lekárovi. Lebo naozaj je vyčerpávajúce povedať niekomu, že jeho dieťa ide zomrieť, to vás môže na nejaký dlhší čas úplne paralyzovať. Takže je to taký dobrý evidence based proces, čiže proces založený na faktoch. Povzbudzujem teda našich kolegov tým, že sa môžu zúčastňovať takýchto rôznych aktivít a že sa môžu zúčastňovať na týchto reálnych rozhovoroch. Ale vždy s pomocou človeka, ktorý už je skúsený a ktorý vie, čo robí.

To je úžasná vec, lebo vlastne nanečisto si môžeme vyskúšať rôzne veci či v tejto, alebo aj inej oblasti, a naozaj to môže človeku pomôcť v zručnosti v realite. Čiže takéto niečo už prichádza aj k nám na Slovensko?
Verím, že áno. Cieľom vybudovania alebo vytvorenia tejto aplikácie bude, aby bola súčasťou univerzitného vzdelávania na lekárskych fakultách. Spoločnosť, ktorá to robí, už má kontrakt s nemeckými a holandskými univerzitami, kde to budú testovať so študentmi. Takže verím, že sa to postupne dostane aj k nám. Je to určite zaujímavý proces.

Mňa ešte zaujalo – vraveli ste, že keď idete oznamovať nepríjemnú správu, tak si zavoláte lekárov, sestry a vlastne celý tím, sú tam rodičia a niekedy k tomu prizývate aj dieťa. Podľa čoho sa rozhodujete, či to dieťa prizvete alebo mu to oznámite až neskôr?
Ešte aby som to ozrejmila – keď k nám rodina príde, veľakrát už vedia, že ich dieťa má napríklad rakovinu, že už im to povedal niekto niekde inde. Alebo sa každý deň stretávajú so svojím lekárom a sestrou, takže už sú v nejakom procese. Tento veľký spoločný rozhovor nie je úplne pri oznamovaní zlých správ, ale skôr pri ujasnení si tej cesty a všetkých otázok. Je to štandardný proces, ktorý musí každá rodina absolvovať. Je to už v čase, keď tú zlú správu vedia, ale, samozrejme, na takomto rozhovore sa môže veľa vecí otvoriť. Snažíme sa ten rozhovor robiť, keď už tá rodina trošku rozumie, o čo celé ide. Oznamovanie tých správ väčšinou nerobíme v až takomto veľkom tíme, to aby som spresnila. Takéto oznamovanie sa snažíme robiť vždy dvaja. Je to aj veľmi dobréprotikorupčné opatrenie, keď tam nie je človek sám.

V USA sú deti prítomné vždy, ony to majú ako súčasť. Ja som tiež mala takú predstavu, ale rešpektujem naše kultúrne zázemie, ktoré tu máme. My sme veľmi úzkostný národ, máme veľmi úzkostné mamy. Takže vždy to preberieme s rodinou a ponúkame tú možnosť a chceme, aby tam tie staršie deti určite boli. Takže je to proces a naši psychológovia ich na to pripravia. Úplne maličké deti tam nemusia byť, ale deti, ktoré sú schopné vnímať a ktoré sa chcú pýtať, vždy majú pozvanie, aby boli pri takomto veľkom rozhovore. Takí pätnásť-, šestnásť-, sedemnásť-, osemnásťroční, tí sú tam vo veľkej väčšine, niekedy povedia, že ja nechcem ísť, nechám, nech mi to potom povie mama. Naša snaha je, aby tam deti vždy boli, ale rešpektujeme zázemie v rodine. Potrebujeme si získať dôveru rodičov, ale aj dôveru dieťaťa.

Čiže vždy hovorím: Viete, keď to dieťa vie, že sa ideme tuto za dvere o niečom rozprávať, a ono tam nie je, tak zatiaľ sedí na internete a pozerá si veci. Takže v súčasnosti je veľmi dôležité, aby sme tie deti mali na jednej lodi a, samozrejme, keď tam to dieťa je, tak kladie iné otázky ako rodič. Veľakrát sa stretnem s tým, že dieťa sa ma opýta, tam pred všetkými: „A môžem ja aj zomrieť?“ Čiže to, čo sa rodičia boja opýtať, sa deti opýtajú úplne bezprostredne. Rodič sa to bojí opýtať.

Čo mu na to odpoviete?
Vždy to závisí aj od toho, aké je to dieťa, aký vek, aká otázka, aký kontext, ale princíp tej odpovede je, že máš ochorenie, na ktoré sa dá zomrieť, hlavne keby sa neliečilo. Keby sme ťa neliečili, tak môžeš zomrieť. Teraz si prišiel k nám, my máme s takýmito ochoreniami skúsenosť, máme liečbu a ideme ťa vyliečiť. Naša snaha je ťa vyliečiť, ale je to ochorenie, na ktoré by si bez liečby zomrelo. Asi nejaký takýto princíp, ale vždy to je podľa tej danej situácie, ktorá tu je.

Lebo je asi veľmi dôležité povedať to tomu dieťaťu tak, aby sa tam nezrútilo, ale ostalo v tej sile a nádeji. A vlastne videlo, že nejaká cesta von tam je.
Áno. Čiže keby sme ťa neliečili, je to ochorenie, na ktoré zomrieš, ale našťastie si v rukách, kde si v bezpečí, my vieme, čo s tým máme robiť, a urobíme to tak, ako keby si bolo niekde inde vo svete, proste naozaj máme tie najlepšie lieky, aby sme ťa vyliečili. Takže chceme mu dať nádej.

A darí sa to s tými detičkami tak, že naozaj ostávajú v rámci možností tej svojej diagnózy silné a sú nápomocné v rámci liečby?
Podľa mňa tá dôvera dieťaťa je kľúčová. Keby sme stratili dôveru dieťaťa, že mu klameme a ono niečo zistí, tak potom je to oveľa ťažšie. A práve tu nám pomáha ten psychosociálno-spirituálny tím, ako ich volám ja. To je každodenný proces, že teraz to ide dobre, zrazu sa začne niečo komplikovať, necíti sa dobre, takže je to každodenná práca.

Sú deti, ktoré sú mladšie, a tie úplne odrážajú to, čo sa deje v rodičoch, ako sa má mama, tak sa má aj dieťa. A tie malé deti sú naozaj úžasné, deti predškolského veku si nájdu kamarátov, skamarátia sa so sestričkami, s doktorkami a rady k nám rady. Jedna rodina mi hovorila, keď prišli po skončení liečby, že teda ďakujú a že sa tešia, a ich syn plakal, že on k nám chce stále chodiť. Takže je to pre nich vlastne ako druhý domov. To sú tie malé deti.

Väčšie deti, a hlavne pubertiaci, u nás nechcú byť a čo najviac by chceli byť niekde medzi svojimi kamarátmi, žiť svoj život. Tak je to pre niektorých nesmierne ťažké. Sú deti, ktoré sa vždy zakryjú perinou a nejako to prežijú a potom rýchlo idú preč. My sa veľmi snažíme, máme veľa aktivít, ktoré podporujú tvorivosť, napríklad arteterapiu, a mnohé deti sa naučia také veci, ktoré by sa ináč nenaučili. Takže tu ten psychosociálny tím a pedagogičky veľmi pomáhajú, aby tým deťom menili kvalitu života, zlepšovali ju a aby objavovali nové cesty, ktoré by ináč ani nemohli objaviť. Ako hovoria mnohí, že veľa mi to vzalo, ale veľa mi to aj dalo. Sú deti, ktoré nikdy nerobili takéto tvorivé veci, a viem, že jedna bývalá pacientka vyštudovala vysokú školu výtvarných umení vďaka tomu, že takto ochorela a potom našla v sebe taký dar. Vždy však ide o individuálnu cestu toho dieťaťa a tej rodiny. Ale našou snahou je maximálna podpora v tom, aby to to dieťa dobre zvládalo.

Aký je priemerný čas hospitalizácie?
To je tiež veľmi individuálne. Máme tri skupiny ochorení – leukémie, nádory v mozgu a potom máme nádory v takzvaných solídnych orgánoch, napríklad v pečeni, v obličke a podobne. Leukémia je ochorenie, ktoré sa lieči dva roky, ale to neznamená, že dva roky je dieťa v nemocnici. Čiže je to cesta dvojročná a to bola jedna z vecí, ktoré som tiež priniesla z toho zahraničia, aby to dieťa bolo čo najviac doma a čo najmenej v nemocnici. Ale tú dvojročnú cestu musí absolvovať. Na začiatku je viac v nemocnici ako doma, ale potom postupne je už len doma a chodí na kontroly.

Sú deti, ktoré sú u nás prvý mesiac, väčšinou vždy s tou leukémiou, a potom záleží na tom, odkiaľ sú, ako na tom sú ony aj ich rodičia. To nie je tak, že prídete do nemocnice, vyliečia vás a idete domov. To je tak, že chodíte opakovane, ale niekedy musíte byť hospitalizovaní, niekedy prídete len na kontrolu, niekedy dostanete chemoterapiu na dennej klinike a niekedy príde naša sestra k vám domov, lebo máme aj domácu starostlivosť. Na tej ceste sa to deje rôzne, ale je potrebné podať celú liečbu a na to potrebujeme veľkú spoluprácu rodičov aj dieťaťa. Musia rozumieť tej ceste. Máme rodičov, ktorí sú tak úžasne vzdelaní, chápu celú cestu, vedia, o čo ide, takže sú veľmi nápomocní. Pri takýchto rodinách si môžeme dovoliť, aby boli doma viac. Keď je rodina alebo dieťa, ktoré nemá takéto zázemie, tak je viac u nás ako doma. Takže to sú leukémie.

Potom sú napríklad nádory mozgu, v takých prípadoch je najskôr operácia, po operácii napríklad dva týždne v nemocnici, čaká sa na výsledok, potom dieťa príde k nám. Záleží však na tom, aký to je nádor. Pri niektorých nádoroch stačí, že sa vybrali, dieťa je vyliečené a už viac nemusí prísť, pri niektorých musí chodiť na chemoterapiu, je u nás týždeň, potom ide domov, ak sú komplikácie, príde. Takže je to rôzne. Potom pri tých solídnych nádoroch sú tiež cykly, dieťa je u nás nejakých päť dní, potom môže byť doma, ale chodí na kontroly, volá. V našej starostlivosti je teda stále, ale to neznamená, že je stále v nemocnici.

Môže byť počas hospitalizácie  s dieťatom aj rodič? Alebo tam rodič môže byť len do určitého veku?
Vždy tam môže byť rodič, môže tam byť mama, otec alebo niekto iný. Vždy chceme, aby tam niekto bol. V súčasnosti sme už aj veľmi otvorení, dokonca sme mali opakovane celú rodinu, to znamená, že mali sme chlapčeka, ktorý mal dva roky, čakali druhé bábätko, narodilo sa a bolo to veľmi ťažké, tak sme povedali, že budete všetci spolu. Mali teda rodinnú izbu a bolo tam aj bábätko, takže sme veľmi otvorení tomu, aby tá rodina bola spolu. Toto som tiež videla v zahraničí, je to úplne bežná vec, samozrejme, my na to potrebujeme kapacity. Takže určite každé dieťa má pri sebe niekoho, kto ho podporuje, kto v tej rodine práve môže, niekedy to je babka, niekedy to je teta, lebo majú doma, ja neviem, ďalšie tri deti, proste je to rôzne. Veľmi to podporujeme a, naopak, mňa veľmi trápi, keď nemá dieťa nikoho, kto by pri ňom bol. Čiže máme aj deti, ktoré nemajú nikoho, kto by pri nich bol, a to je potom veľmi ťažké. Ale naše sestry sú úžasné, ony sa o takéto deti vedia postarať.

Čiže rodinní príslušníci sa môžu pri deťoch aj striedať?
Áno, sme veľmi otvorení a flexibilní a to bola taktiež jedna z vecí, ktorá sa sem priniesla.