Prof. MUDr. Alexandra Kolenová, PhD.: Najkrajšie je keď sa dieťa vylieči II.

V súčasnosti sa darí vyliečiť viac ako 80 % hematologických a onkologických ochorení. Čomu vďačíme za toto nádherné pomerne vysoké percento?
Vede, vedeckému výskumu a medzinárodnej spolupráci. Pretože toto sú ochorenia, ktoré sú zriedkavé. Na Slovensku máme ročne asi štyridsať leukémií, keby sme chceli urobiť nejaký výskum, potrebujeme desať rokov, aby sme ich mali štyristo, a to sa proste nedá. Takže vlastne vďaka tomu že spolupracujeme, máme veľkú medzinárodnú spoločnosť pre detskú onkológiu aj pre detskú hematológiu a pre jednotlivé ochorenia. Ja sama som súčasťou takého výboru pre liečbu akútnej lymfoblastovej leukémie. Je to vlastne postup, ktorý je v siedmich krajinách: Nemecko, Rakúsko, Švajčiarsko, Česká republika, Izrael a Austrália a teraz už aj Slovensko. Podmienkou prijatia do takejto medzinárodnej skupiny, ktorá má jednotný postup, je splnenie určitých kritérií, na ktorých sme roky pracovali a teraz môžem úplne spokojne povedať, že dosahujeme rovnaký štandard a rovnakú liečbu, ako keby ste boli vo Viedni, v Sydney, Berlíne alebo Miláne. Spolupracujeme, čiže mám kolegov zo všetkých týchto krajín, máme spoločné stretávania, kde sa vždy pripravuje nový postup.

Teraz sme boli súčasťou takého klinického skúšania, kde je do tejto štúdie nabratých šesťtisíc detí, a bola to prvá štúdia, ktorá porovnávala chemoterapiu s imunoterapiou, čiže s novou liečbou. Je to štúdia akademická, nie je to štúdia farmaceutickej firmy, rada o tom hovorím, že nie je to vždy o farmaceutickej firme, ale aj o tých lekároch, ktorí chcú zlepšovať liečbu, a v rámci detských leukémií to aj takto vzniklo. Prvý človek, ktorý začal liečiť detskú leukémiu, bol pán profesor Sidney Farber v roku 1948 v Bostone. Bol patológ, venoval sa deťom, ktoré zomreli na leukémiu, študoval to a zistil, že im môžeme podať liek, ktorý blokuje kyselinu listovú, metabolizmus, čiže taký aminopterín. On bol teda prvý človek, ktorý začal takto liečiť sedemnásť detí, a tie dostal do takzvanej remisie. To bolo v roku 1948. V šesťdesiatych rokoch vznikla prvá štúdia v Amerike a v sedemdesiatych rokoch sa to potom dostalo aj sem do Európy a aj k nám. My sme mali takého nášho pána profesora Čápa, ktorý mi vždy hovoril, koľko čakal na tie články z Ameriky, aby sa vlastne inšpiroval. Pred rokom 1970 tí, ktorí chceli liečiť takéto deti, boli úplne vysmiati alebo ich na kongrese vypískali, že sú to ľudia, ktorí vlastne nenechajú deti v pokoji zomrieť. Takže to boli odvážni ľudia, ktorí skúšali túto liečbu.

Vtedy sa nedalo vyliečiť žiadne dieťa, dnes vyliečime 90 % detí s akútnou lymfoblastovou leukémiou. To je najčastejšia choroba a venovala sa jej veľká pozornosť. Začalo sa to v USA, potom to priniesli sem a jeden profesor, tiež ešte žije, má asi deväťdesiatosem rokov, profesor Riehm, aj náš pán profesor Čáp, tiež ešte žije a tiež má, myslím, deväťdesiatosem rokov, sú úžasní ľudia a oni vlastne začali robiť prvé protokoly. Volá sa to BFM: traja profesori z Berlína, Frankfurtu a Münstru sa stretli a dohodli sa, že urobia si spoločný protokol, čiže vedecky postupovali a spoločne rovnakým spôsobom liečili deti a vyhodnocovali to. Pôvodne to boli tri mestá a teraz to už je sedem krajín, ktoré liečia rovnakým postupom. Tie postupy sú podobné aj v Amerike, tam je iná veľká skupina, tam je pán profesor Stephen Hunger, môj mentor, u ktorého som strávila ten rok, a on vedie americkú skupinu. Potom je ešte skupina NOPHO, to sú Švédi, Fíni a tieto nordické krajiny, a potom ešte je skupina okolo Francúzov. Ale tie princípy sú veľmi podobné. Takže my sa raz do roka všetci stretneme a porovnávajú sa výsledky. Je to veľmi tvrdá, poctivá vedecká práca, sú to štúdie, ktoré sú dopredu naplánované, musí to všetko spĺňať vedecký výskum. Čiže je to vďaka vedeckému výskumu.

Akú nádej vidíte, že sa dostaneme z tých 80 % čo najbližšie k stovke?
To je teraz najväčšia výzva: ako to urobiť, aby sme išli z tých 80 na 100 %. Teraz prichádzajú nové postupy, nové objavy, veľký výskum sa venuje práve objavovaniu genómu nádorových buniek a tá cesta ide veľmi hlboko. Pozeráme sa, ako dané ochorenie vyzerá na genetickej úrovni, hľadáme znaky, ktoré spôsobujú to, že sa spustilo rakovinové množenie bunky. Vďaka tomuto máme takzvanú genómovú mapu pre deti napríklad s leukémiou a tých leukémií je okolo stovky rôznych podtypov. Ja hovorím, že takmer každá leukémia je iná, takže potrebujeme na to veľmi hĺbkové vyšetrenia, kde sa číta DNA, RNA a hľadajú sa znaky, ktoré treba zastaviť, aby sa zastavilo množenie.

Alebo potom existujú takzvané cielené liečby a potom liečba cez imunoterapiu, aby náš imunitný systém zničil rakovinovú bunku alebo rakovinu. Je to niečo iné ako chemoterapia, podľa mňa je to úplne úžasná doba, keď vlastne ideme touto cestou, tak verím, že tieto nové prístupy, keď naša imunita zabojuje s rakovinovým ochorením, k tomu môžu pomôcť.

Ďalší prístup je, že čo urobiť pre to, aby rakovina u dieťaťa vôbec vznikla. To je prevencia, teda otázka vakcinácie aj takýchto ochorení, keď vieme u dieťaťa, ktoré má predispozíciu, že by mohlo mať nejaké nádorové ochorenie, či vieme zasiahnuť, aby vôbec vzniklo. Takto sa uberá teraz veda. Rakovina, to sú naše bunky, ktoré sa pokazili a nepočúvajú. Bude ťažké ich úplne všetky vyliečiť, lebo niekedy to má obrovskú agresívnu silu. Ale videla som ochorenia, ktoré boli takéto agresívne, a dokázali sme pacienta úplne vyliečiť. Takže mám veľkú nádej v tom, že tieto nové prístupy prinesú vyššiu šancu na vyliečenie a zároveň menej nežiaducich účinkov, čiže lepšiu kvalitu života a pacientov.

Tie nové prístupy ma zaujímajú. Spomínali ste imunoterapiu, potom existuje biologická liečba, biodiferenciačná liečba a bunková terapia. Skúste nám priblížiť, v čom je to iné ako tá klasická chemoterapia či rádioterapia, ktorých sa ľudia doslovne boja. Lebo možno tieto nové prístupy sú niečo, čo dáva nádej aj v tom prijatí liečby zo strany rodičov detí alebo onkologických pacientov.
Ja by som len chcela povedať, že chemoterapia sa stále používa a ešte sa asi aj dlho bude, pretože v mnohých tých ochoreniach je naozaj overená a naozaj účinná a dokáže vyliečiť veľa ochorení. Ale áno, snažíme sa to nahradzovať, porovnávať a riešiť ďalej. Takisto rádioterapia má svoje miesto. Teraz je snaha čo najmenej zasiahnuť zdravé orgány a ísť len po tom ochorení. Čiže súčasťou je stále aj chirurgická liečba. Keď sa dá nádor odstrániť, je to výborné, je to najdôležitejšia vec, keď ho vieme vybrať. Ale veľakrát toto zlyháva alebo úplne nefunguje. A existujú teda nové prístupy.

Jeden z nich je – už sa aj používa pri jednom podtype leukémie, volá sa to akútna promyelocytová leukémia a je to vlastne to, čo ste povedali – biodiferenciačná liečba. Princíp je taký, že máme choré rakovinové bunky, ktoré sa množia, sú nezrelé a my im dáme liek, ktorý im pomôže, aby dozreli. Takže ony dozrejú a správajú sa slušne. To je ako s ľuďmi, že môžete pôsobiť tak, že ich dáte všetkých do väzenia, alebo môžete pôsobiť tak, že na tých, čo sa neslušne správajú, budete pôsobiť, aby dozreli a aby boli zrelí jedinci. Toto je ten princíp biodiferenciačnej liečby, toto som si nevymyslela ja, ale to vymysleli Číňania. Keď to opísali prvýkrát, hovorili o Konfuciovi a porovnávali to so správaním v ľudskej spoločnosti. To porovnávali so správaním rakovinových buniek. Zistili, že vitamín A v určitej svojej forme dokáže navodiť dozretie chorých buniek. Už to používame, je to úžasná vec. Ak porovnám časy, keď sme to nemali a dávali sme chemoterapiu, a teraz dávame túto biodiferenciačnú liečbu, je to úplne iný princíp, deťom nevypadnú vlasy, majú oveľa lepšiu kvalitu života a vieme ich úplne vyliečiť. Takže už to beží, prišlo to z Číny. Keď má dieťa takýto typ a viem, že mu môžeme dať takúto liečbu, tak som rada. Takže toto funguje.

Bunkovou terapiou sa myslí to, že konkrétne znova pri leukémiách, lebo tie sú veľmi vpredu, sa odoberú pacientovi jeho zdravé takzvané T-bunky, tie, ktoré sú zodpovedné za to, aby zničili rakovinovú bunku. Takže odoberieme mu tie T-lymfocyty, dáme im dovnútra nový gén, ktorý vytvorí na povrchu kvázi nový kľúč. Je to nová bunka, ktorá vlastne bola pôvodná, ale my jej dáme novú informáciu a vrátime ju pacientovi späť do tela. A tá bunka dokáže nájsť tú rakovinovú bunku a zničí ju. To je úžasná vec, funguje to. Táto liečba sa dávala len tým, ktorí už nemali žiadnu inú šancu, my máme tri deti, ktoré dostali túto liečbu, jedno z nich v roku 2018, takže teraz už to je sedem rokov, čo je jeho ochorenie pod kontrolou. Prvé dievča bolo v USA, nejaká Emily, niekedy okolo roku 2012, a ona je tiež bez rakoviny a bolo to nevyliečiteľné ochorenie. Nefunguje to úplne všetkým, ale asi u 50 % detí to funguje a teraz je snaha posúvať to ďalej. V Národnom onkologickom ústave majú aj niekoľko dospelých pacientov, ktorí absolvovali túto liečbu, čiže tá liečba už je reálna aj na Slovensku. Pre deti to pripravujme, zatiaľ sme ich posielali do zahraničia, ale my sa potom o ne staráme, keď sa vrátia.

Potom je imunoterapia pomocou protilátok, lebo aj táto bunková je vlastne imunoterapia, ktorá spôsobí, že imunita je vďaka protilátkam je prinútená zneškodniť nádorovú bunku, čiže úžasná vec, aj to dávame pacientom. Funguje to, takisto nie úplne u všetkých, ale u mnohých to funguje. Tá protilátka môže priniesť liek priamo do postihnutej bunky, takže to je ďalší spôsob imunoterapie.

A potom je cielená liečba, ľudia to označujú ako biologická liečba, ktorá ide po nejakej konkrétnej dráhe v bunke. Toto sú tie relatívne nové princípy za posledných 20 rokov, ktoré sa snažia zasiahnuť priamo v tej bunke priamo ten proteín, ktorý je zodpovedný za jej nekontrolovateľné množenie. Takže tých princípov je veľa a hľadajú sa cesty. Určite je to nová doba.

Je výborné, že do tej liečby prichádzajú stále nové a nové možnosti, ako sa s daným ochorením popasovať. Spomínali ste, že prevenciou by mohlo byť prípadné očkovanie. Vidíte aj nejakú inú formu prevencie, ktorú môžu ľudia robiť? Alebo čo môžeme my všetci robiť pre to, aby sa nám takto „nezbláznili“ naše bunky?
Je to trošku iné u detí a trochu iné u dospelých. To spektrum ochorení je iné, deti majú iné typy rakoviny, ako majú dospelí, a v detskej onkológii veľa tých možností nie je. Lebo sa narodí dieťatko a o rok má napríklad rakovinové ochorenie alebo len sa narodí a už ho má. Takže tam sa v tej prevencii ťažko úplne zasahuje, preto sa tam uvažuje do budúcnosti o vakcinácii. U dospelých je to tá prevencia, čo všetci asi vieme, čiže zdravo sa stravovať, hýbať sa, vyhýbať sa fajčeniu, slnečnému žiareniu, vyhýbať sa alkoholu, to je ten zdravý životný štýl, o ktorom sa veľa hovorí a určite má svoj veľký význam. Myslím si, že my ako Slovensko máme v tejto prevencii veľkú úlohu a potrebujeme stále ešte zabojovať a do škôl a edukácie priniesť to, aby sa to stalo súčasťou nášho životného štýlu. A ďalej sú to preventívne prehliadky v určitých rizikových fázach života. No a potom sú ochorenia, ktoré ľudia majú v rodine, majú gén, ktorý sa dedí a ktorý môže spôsobiť aj rakovinové ochorenia. V tomto prípade je dôležitá prevencia v pravidelných prehliadkach, lebo keď sa to ochorenie zachytí včas, tak je vyššia šanca, ako keď už je rozbehnuté. No v tomto nie som úplný expert, lebo sa venujem detskej onkológii, ale skôr ako každý človek sa snažím teda aplikovať to, čo veda hovorí, že funguje.

Detská onkológia je plná etických dilem. Ako nakladáte s tým, keď rodič dieťaťa odmietne jeho liečbu a vy viete, že tá prognóza je priaznivá, že je veľká šanca, že ho vyliečite?
Základná dilema je v tom, že sa nelieči rodič, ale dieťa. A vlastne rodič sa rozhodne, že nechce liečiť dieťa, ale my ako lekári vieme, že máme šancu ho vyliečiť, takže vzniká taký konflikt a napätie. V súčasnosti je možné u nás využiť možnosť informovaného súhlasu súdnou cestou, takže keď sme o tom úplne presvedčení a nestačí niekoľko rozhovorov s danou rodinou, aby sme ich vedecky presvedčili, že to má význam, tak vtedy musíme pristúpiť k tejto možnosti. Už sme k tomu pristúpili, našťastie všetky tieto deti, pri ktorých sme k tomu pristúpili, sú vyliečené, takže máme túto možnosť a ja to beriem tak, že je našou povinnosťou ako lekárov to takto robiť. Samozrejme, vždy je lepšie, keď sa dohodneme s rodičmi, je to jednoduchšie.

Pribúda na Slovensku detských onkologických pacientov?
Nepribúda, vlastne tá incidencia alebo výskyt ochorení už je roky rovnaký. Je to tých stoosemdesiat až dvesto ročne.

Aká je kvalita života detí po onkologickej liečbe?
Zas záleží na tom, akou cestou prešli. Sú deti, ktoré mali len operáciu a sú úplne ako všetky ostatné. Sú deti, ktoré mali operáciu a chemoterapiu, a potom sú deti, ktoré mali veľmi komplexnú liečbu, napríklad aj s transplantáciou kostnej drene. Takže veľmi záleží na tom, čo všetko za sebou mali. Venujeme sa sledovaniu neskorých následkov liečby a kvalite života pacientov a našou úlohou je, aby tá kvalita bola čo najlepšia. Mnohé deti vyštudujú vysokú školu, majú svoje rodiny, čiže sú schopné sa plnohodnotne zaradiť do života. Niektoré deti majú hendikep, keď napríklad niekto skončí s totálnou endoprotézou, pretože mal napríklad nádor, takže bude mať tú totálnu endoprotézu. Alebo niektoré deti, ktoré museli podstúpiť amputáciu, sa potrebujú podobne ako ľudia, ktorí majú nejaký hendikep, postupne zaradiť do života.

Každý rok organizujeme konferenciu pre odliečené deti, je to taká oslava života. Je to krásne celodenné stretnutie, kde deti dostávajú medaily a niečo ako Oscara za svoje hrdinstvo. Vždy tam prinášame ľudí, ktorí sú už dlho odliečení. Takže je to pre mňa úžasné, máme tam troch-štyroch mladých ľudí, ktorí už sú niekoľko rokov po liečbe, máme mnohých lekárov, máme jednu speváčku na Slovensku, ktorá absolvovala u nás liečbu, a všetci majú normálny, plnohodnotný život. Celá tá detská onkológia je o spolupráci, o tíme, o všetkých ľuďoch, ktorí u nás pracujú. Tým som veľmi vďačná, že chodia do práce s tým, že chcú, sú tam pre tie deti a chcú pre ne vytvárať to dobré prostredie, poskytovať tú najlepšiu liečbu. Takže nestojí to na jednom človeku ani na jednom lekárovi, ale je to o tíme a sestry, asistentky, psychológovia, sanitári aj pani upratovačka majú veľký význam, aby tam bolo naozaj čisto, neboli tam baktérie. Je to o  spolupráci.

Práca je to psychicky veľmi náročná. Ako sa staráte o emocionálnu záťaž spolupracovníkov alebo ľudí z celého oddelenia vrátane seba samej?
Pre lekárov je dôležité, aby mali možnosť porozprávať sa so svojimi kolegami. Toto je to prvé ľudské, že sa podporujeme navzájom a do tých ťažkých vecí nechodíme nikdy sami. Vždy podporujem svojich kolegov – nechoďte tam sami, nie je to dobré, je vždy dobré, keď sú dvaja ľudia, aj keď je mama, otec, je dobré, keď idú dvaja. Zaviedli sme teraz na oddelení taký semafor, to sme tiež videli inšpiráciu v Holandsku, že každého pacienta máme označeného farbami zelená, oranžová alebo červená.

Červená znamená, že to je naozaj náročný pacient, že to je ťažký pacient. Našou snahou je, aby sme mali rovnomerne zaťaženú prácu, aby napríklad na jednom lekárovi alebo na jednej sestre neboli traja červení pacienti a niekto iný má napríklad len zelených. Čiže prvá vec je rovnomerná pracovná záťaž. Aj rozdeľovanie pacientov a starostlivosť o nich sú veľmi dôležité. My Slováci sme takí, že nič nepovieme, naberieme si na seba veľa a potom hundreme alebo vybuchneme. Takže snažím sa už dosť dlho aj o to, aby jeden pacient nemal len jedného doktora. My sme tím a ten tím sa stará, a keď je napríklad lekár veľmi preťažený, že to je náročná rodina, lebo niektoré rodiny naozaj sú veľmi náročné, a vieme, že to ochorenie napríklad nevyliečime a že je to pre tých rodičov dlhodobo ťažké, tak je to ťažké a vysiľujúce aj pre toho lekára. Toto je teda také prvé, rovnomerná záťaž, keď sa to dá.

Na to treba, samozrejme, dostatok personálu, potrebujete mať dosť ľudí. Lekári u nás slúžia, potom idú domov, majú vzdelávanie, majú svoje dovolenky, takže musíte mať dosť ľudí, aby nešli na nadčasy a aby neboli úplne vyšťavení. Ja sa teším, že máme dobré obsadenie aj lekárske, aj sesterské, čiže nesťažujeme sa na to, že nemáme personál. To je prvá základná podmienka. A druhá potom to, čo som už spomínala – cielené vzdelávanie, vzdelávanie v odborných veciach, lebo dôležité je, aby sme boli up-to-date, čiže aby sme mali najnovšie poznatky ku každému pacientovi. Je dôležité, aby sa lekári vzdelávali, preto máme pravidelné semináre, videokonferencie s filadelfskou nemocnicou, neustále u nás prebieha nejaké odborné vzdelávanie. A potom sa snažíme aj o vzdelávanie v týchto mäkkých zručnostiach, ako som spomínala na začiatku.

A máte aj niečo také, ako napríklad povinné dovolenky alebo pobyty? Aby človek z toho náročného prostredia išiel napríklad na týždeň alebo dva niekam zrelaxovať?
Máme dovolenky a máme dovolenku – týždeň – navyše, pretože sme rizikové pracovisko. A potom naša nemocnica poskytuje rekondičné pobyty. Lekár alebo sestra môže ísť na dva týždne na rekondičný pobyt, a to musím vyzdvihnúť, že je z nemocnice a že teda takúto možnosť máme tiež.

Vy to ako prednostka aj sledujete, že „ty už si dlho nikde nebol, tak ty teraz povinne niekam choď“?
Nie úplne to sledujem, toto je skôr úloha pre primárov. U nás sú dvaja primári, jeden je na transplantačnej jednotke, jedna pani primárka je na onkológii. Sledujú si to aj zamestnanci a dostávajú pravidelné ponuky od nášho personálneho oddelenia. Dávame si pozor, keď vidíme, že niekto takýto je, tak sa s ním porozprávame, čo sa deje. Je teda snaha o monitoring pracovnej vyčerpanosti alebo záťaže. Máme lekárov, ktorí sa venujú len zdravotnej starostlivosti, potom takých, ktorí sa chcú venovať vedeckej činnosti, takže, samozrejme, dávam pozor na to, aby ten človek toho na seba nenabral veľmi veľa a nebol potom preťažený. Snaha je aj v tomto, nejako to monitorovať, rovnomerne rozložiť. Myslím si, že to u nás celkom funguje.

Dokážete sa od príbehov ľudí, svojich pacientov a ich rodín vždy a za každých okolností odosobniť?
Nie, nedokážem. Nedokážem to urobiť a  prežívam každý príbeh, ktorý tam je. Samozrejme, strážim sama seba, prešla som rôznymi výcvikmi a sebareflexiou a sebauvedomením, takže aj pre mňa je to neustála práca na tom, že aby som si sebauvedomením uvedomovala, kde som. Inak si musím dávať pozor sama na seba, aby som nebola príliš blízko, lebo mám tendenciu veľmi prežívať tie príbehy, takže samu seba strážim, ale neviem sa úplne odosobniť. A tým, že tie deti u nás prejdú dlhou cestou, sú mi mnohé blízke a je to pre mňa súčasť môjho života. A deti, ktoré nám zomrú, si všetky pamätám a pamätám si tie príbehy, myslím na ne aj na tie rodiny.

Raz do roka teda robievame aj spomienkovú slávnosť, kde sa stretávame s rodinami, ktorých dieťa zomrelo na rakovinu. Je to stretnutie, kde mi rodičia, ktorí dieťa stratili, opakovane hovoria, že prosím, robte to ďalej. Títo rodičia potrebujú miesto, kde sa stretnú a porozprávajú sa slobodne o tom, ako sa majú, kde sú. Zároveň je to pre nich aj taký spomienkový deň na to svoje dieťa, že chodievali do Bratislavy, boli tu a tak. Takže smrť je súčasťou aj našich životov. Pre mňa je to vždy aj tá odborná reflexia: dalo sa niečo urobiť, aby sme to dieťa zachránili? To si vždy prechádzam sama v sebe po tej odbornej stránke a potom aj, samozrejme, po tej ľudskej.

Pracujete vo svojej práci aj so smútkom?
To už je starostlivosť po strate dieťaťa. Ale niekedy je smútok aj z toho, že ste na oddelení a máte choré dieťa. Ja sama som absolvovala ročný výcvik v smútení, ako sprevádzať ľudí, ktorí si prechádzajú smútkom. U nás máme psychosociálny tím a  snažím sa robiť viac a viac to, aby nebolo všetko na lekárovi a aby nám títo naši psychológovia, ktorí sú profesionálni experti, pomáhali, aby boli súčasťou nášho tímu. A myslím si, že sa nám to teraz v poslednom období darí. Spoločne sprevádzame rodinu, o ktorej vieme, že dieťa zomrie. Máme aj našu nemocničnú kaplánku, ktorá nám v tomto tiež pomáha, aj ona má kontakt s týmito rodinami. Niektoré rodiny ju pozvú na pohreb dieťatka a buď kaplánka, alebo psychológ, ktorý sa o nich staral, sa snaží mať s nimi kontakt aj po strate a zmonitorovať, či to už je smútok patologický, ktorý potrebuje hlbšiu podporu, alebo je to smútenie. Takže máme s nimi kontakt a je to tiež súčasťou psychosociálnych štandardov, ktoré som spomínala, čiže následná starostlivosť o rodinu po úmrtí dieťaťa.

V práci máte veľa náročného, ale čo vnímate, že je pre vás osobne na vašej práci to najnáročnejšie a to najkrajšie?
Asi to najkrajšie pre mňa je, keď sa nám podarí dieťa vyliečiť. Veľmi sa teším, keď nájdeme niečo, čo je novou možnosťou pre pacienta. Že to vyzeralo ako stratená nádej a vlastne nájdeme niečo nové. Hľadám a píšem všetkým tým známym, ktorých poznám, tým lekárom a profesorom, ktorí sú experti v danej oblasti, lebo naozaj sa špecializujú. A veľakrát sú nejaké nové postupy, ktoré ešte neboli publikované, ale oni o nich už napríklad vedia. Existuje takzvaný milosrdný program, takže sa nám podarilo párkrát zohnať takýto liek. Samozrejme, po všetkých administratívnych schváleniach. Takže keď sa nám podarí nájsť cestu pre dieťa, keď to vyzeralo, že je to beznádejné, tak to je naozaj veľká radosť. A potom keď sa nám podarí vyliečiť pacienta. Ale je pre mňa radosť aj sa prejsť po oddelení a tie malé deti, ale aj veľké deti, ktoré sú také bezprostredné a človek ich vidí, tak to prináša radosť. Lebo tie deti sa na to dívajú ináč ako my dospelí.

To najsmutnejšie je, keď viem, že máme dieťa s nevyliečiteľnou chorobou. To je vždy veľmi ťažké. Človek vidí to dieťa, rozpráva sa s ním a, samozrejme, vždy chceme, aby tam bola nádej. A nádej nie je len to, že sa vylieči, ale je ňou aj to, aby malo chuť žiť. A to je vždy ťažké. Niekedy sa tie deti alebo ich rodiny rozhodnú, že sú u nás, keď zomierajú, alebo niekedy sú v starostlivosti v niektorých mobilných hospicoch a sú doma. Ale väčšinou máme s tými rodinami kontakt. Takže to je proste smutné, keď sa to nedarí. A ešte som smutná aj z toho, keď nedošlo k takému prijatiu v tej rodine a je tam neustály boj, ale viem, že potrebujeme rešpektovať tú rodinu a možno by to ináč nezvládali, keby nebojovali. Vždy je to individuálne, každá rodina, ako som spomínala na začiatku, je iná. Takže vždy je to ťažké, a zároveň sa stále niečo učíme a je pre mňa vždy obdivuhodné pozerať sa na niektorých rodičov, tak sa pred nimi skláňam.

S klinikou detskej onkológie a hematológie už viac ako pätnásť rokov spolupracuje aj spoločnosť dm tým, že realizuje každomesačnú podporu vo forme tovaru pre kliniku. V roku 2018 prispela sumou 5000 eur na modernizáciu lôžkovej časti tejto kliniky. V minulom a v tomto roku prebieha podpora aj formou kúpy vianočných ozdôb pre všetkých spolupracovníkov dm, ktoré sú vyrobené v chránenej dielni Okrasa v Čadci a ktorých kúpou sa pomáha deťom a rodinám z celého Slovenska, ktoré sa na klinike liečia. Ako veľmi pomáha, keď sa spoločnosti zapájajú do vašich aktivít napríklad aj takýmto spôsobom, prípadne vás podporia finančne?

Na začiatku som spomínala, že pre nás je najdôležitejšie to, že na Slovensku je veľmi veľa dobrých ľudí a veľa dobrých spoločností, ktoré chcú pomáhať, a vďaka tomu sa nám darí robiť svoju prácu. Spolupráca s dm je jedna z tých, ktoré sme mali ako prvé, a dm nás naozaj dlhodobo podporuje. Každý mesiac máme materiálnu podporu pre našich rodičov, čo je jedným z našich pilierov. Tá spolupráca je veľmi vzácna, stále si uvedomujem, že vďaka takýmto sponzorom a takýmto dobrým darcom môžeme robiť zázraky pre naše deti. A tak je to aj s tým vianočným mackom. Naše logo Deťom s rakovinou je práve macko a to bol jeden z takých veľmi dobrých nápadov – začať s vianočnou ozdobou. Každý rok máme inú farbu a robia to tie milé panie v Okrase, takže je to tak prepojené všetko spolu a to mi vlastne dáva aj takú radosť, že sa to všetko dá, keď sa spoja dobrí ľudia a dobré spoločnosti.

A kde si môžeme takýchto vianočných mackov kúpiť a podporiť tým vašu kliniku alebo aj neziskovú organizáciu Deťom s rakovinou?
Na našej stránke www.detomsrakovinou.sk sú všetky možnosti, cez ktoré sa dá k takémuto nášmu mackovi dostať, takže vás veľmi podporujem v tom, aby ste sa pozreli a našli jednu z ciest. Ďakujeme pekne za podporu.

A ako ináč vás ešte môžeme podporiť – či už kliniku, alebo neziskovú organizáciu Deťom s rakovinou – my ako bežní občania?
Tak znova chcem upozorniť na stránku www.detomsrakovinou.sk, kde sa snažíme mať všetky možné cesty, ako je možné podporiť našich pacientov. Buď je to teda nejaká konkrétna materiálna pomoc, teraz idú Vianoce, takže niektorí sa rozhodnú priniesť darčeky pre deti a niektorí sa rozhodnú rôznymi inými formami, napríklad kúpou toho macka. Povzbudzujem vás, aby ste išli na našu stránku www.detomsrakovinou.sk a našli si tú najvhodnejšiu formu podpory, ktorá vyhovuje konkrétnemu človeku, a znova ďakujem.

Ste mamou troch dcér. Ako vaše deti vnímajú vašu prácu? A pokračuje nejaká z dcér vo vašich šľapajach?
Mám tri dcéry, jedna z nich, tá stredná, začala študovať medicínu, takže pokračuje v tých mojich šľapajach, ale myslím si, že sme všetci spoločne veľmi prepojení a asi celý život bola moja rodina takým miestom. Každý sa ma pýtal, že kde oddychujem, tak asi vo svojej rodine.

Aké máte plány do budúcnosti? O tých pracovných už sme sa veľa bavili, ale myslím také osobné. Čo ešte by ste chceli v živote zažiť?Nikdy nad tým takto nerozmýšľam. Ja si prajem pre našich pacientov krásnu nemocnicu, akú som videla vo svete, aby aj na Slovensku bola postavená nemocnica pre deti, ktorá by bola naozaj špičková, moderná, aby odrážala tú súčasnosť. To si veľmi prajem pre tie mamy, pre tie deti, ale aj pre ľudí, ktorí by v takejto nemocnici pracovali. Pre mňa osobne? Ja len chcem, aby moje deti boli naplnené, aby robili to, čo ich v živote baví, a pre seba –tak nad tým asi ani veľmi nerozmýšľam. Ja to mám tak, že verím, že život je jedno veľké dobrodružstvo, a vždy čakám na tie príležitosti. A ešte z tých osobných to, že naozaj by som chcela, aby sme mohli podporovať vedu a výskum, aby naša nezisková organizácia zbierala na vedu a výskum, aby sme tie ostatné veci nemuseli až tak veľmi riešiť. Takže to, aby sme prinášali nové možnosti liečby, to je asi taký môj najväčší sen.

Čo vás nabíja energiou? Ako relaxujete? Ako samu seba dobíjate, aby ste mali veľa síl do svojej náročnej práce?
Asi je to také to sebauvedomenie, kde som a či je pohár prázdny alebo plný. Samozrejme, moja úloha je, aby som bola naplnená, lebo len vtedy človek môže rozdávať ďalej, tak pre mňa je to asi viacero ciest. Beriem to tak, že potrebujeme byť fyzicky fit, musíme dobre jesť a dobre spať, zdravo jesť a hýbať sa, takže pre mňa je aj pohyb veľmi dôležitý. Chodím do fitnescentra, na prechádzky, snažím sa behať, starať o to, aby som dostala tie dobré hormóny. Je to určite o sebadisciplíne, lebo sa nám veľakrát nechce, no viem, že musí byť naša fyzická schránka v poriadku, aby sme mohli fungovať.

Potom je to emočný monitoring, učím sa pozorovať samu seba, kde sa práve nachádzam, čo ma nahnevalo, čo ma rozosmútilo, a priznať si tú emóciu a pracovať s ňou. Verím, že emócia je úžasným zdrojom energie, a keď emóciu pretvoríme, tak sa môžu diať veľké veci. Verím v to, že aj konflikt alebo problém je len miestom, kde vzniká energia, ktorá nám môže pomôcť posunúť sa, takže si to vždy chcem uvedomiť – čo je o mne, čo je o tom druhom, kde sa hnevám, kde smútim a podobne.

Ďalej mentálny relax, veľmi rada čítam, počúvam zaujímavých ľudí a mentálne sa nabíjam novými vecami. Keď nám zomrie pacient, veľmi mi pomôže naučiť sa niečo nové. A potom používam aj meditáciu a modlitbu. V tej meditácii cez mindfullness, dychové cvičenia, sa snažím všetko si uvedomiť. Čím je človek starší, tým to asi potrebuje viac. Tá meditácia a modlitba sú pre mňa veľmi dôležité a sú zdrojom energie. Som aj veriaci človek, takže keď to všetko je tak nejako v poriadku, môžem sa potom aj celá nejako napojiť a vlastne byť tu pre službu a slúžiť tam, kde treba.

dm podcast je o inšpirácii. Čo inšpiruje vás a kde tú inšpiráciu hľadáte?
Verím, že život je úžasné dobrodružstvo, a rada poznávam nových ľudí a inšpirujú ma ľudia, ktorých som počas svojej cesty poznala. Buď náš pán profesor Čáp a jeho skutočná práca a túžba po poznaní, alebo takisto teraz môj mentor pán profesor Stephen Hunger a jeho prístup k práci a k pacientom. To je takou mojou inšpiráciou.

Náš podcast sa dostal k svojmu záveru. Je ešte niečo, čo by ste chceli našim poslucháčom a poslucháčkam takto na záver povedať?Veľmi vnímam rozdelenie spoločnosti na Slovensku a stále rozmýšľam, čo môže ľudí prepojiť, čo sú mosty. Takže chcem ľudí vyzvať, aby rozmýšľali, ako môžu byť tým mostom. Ja ako lekár pristupujem ku každému pacientovi rovnako a chcem, aby každý pacient dostal to najlepšie. Tam nie sú žiadne rozdelenia. Takže chcem vyzvať, aby sme pozerali na to, čo nás spája.

Pani Kolenová, veľmi pekne vám ďakujem za tento príjemný a obohacujúci rozhovor. Želám vám veľa fyzických aj psychických síl do vašej veľmi náročnej práce a želám vám aj celému tímu a klinike čo najviac vyliečených detičiek.
Veľmi pekne ďakujem za pozvanie.